Ook tijdens de feestdagen horen de ziekenhuiscontroles er nu eenmaal bij... . Zo ging ik op 24 december op controle samen met Koen en de jongens. We hadden geluk dat we toen onmiddellijk terug mochten beschikken! De uitslagen van 24/12:
- Hemoglobine: 7,9
- Bloedplaatjes: 95
- Witte bloedcellen: 9,4 (met dank aan de Neulasta-spuit en bijhorende botpijn)
Normaal gezien moest ik op 31/12 ook terug op controle, maar omdat ik mij vandaag zo slap voelde en ook omdat mijn hoest terug verslechterd was, mocht ik vandaag al komen. De resultaten logen er niet om:
- Hemoglobine: 7,2
- Bloedplaatjes: 136
- Witte bloedcellen: 4,4
Morgen ga ik dus terug voor 2 zakjes bloed en dan kan ik hopelijk 2009 vol energie inzetten.
Graag wil ik ook nog eens iedereen bedanken die het afgelopen jaar, en dan vooral in de periode van de transplantatie, aan mij gedacht heeft! Zonder jullie steun zou deze moeilijke periode vast en zeker nog moeilijker zijn geweest. Ik wens iedereen heel veel liefde en geluk, maar vooral ook een goede gezondheid in het nieuwe jaar! Op een gezonder 2009...
maandag 29 december 2008
donderdag 18 december 2008
Volgende keer beter?
Gisteren was het woensdag dus dat betekent controle in het UZA. De resultaten waren niet echt om over naar huis te schrijven:
-Hemoglobine: 8,7 (met wel iets meer jonge rode bloedcellen, dus dat is niet slecht!)
-Bloedplaatjes: 125
-Witte bloedcellen: 0,9
De witte hebben duidelijk heel hard geleden onder de luchtwegeninfectie die ik heb doorgemaakt. De antibiotica die ik hiervoor moest nemen doen wel goed hun werk want de infectieparameter CRP was gedaald. Uit de botbiopsie van 2 weken geleden is gebleken dat ik enorm veel ijzerstapeling heb. Dit komt doordat er met elk zakje bloed dat je krijgt ijzer meekomt dat vervolgens wordt opgeslagen, maar niet wordt afgebroken. Ijzerstapeling is een ernstige bijwerking die schade kan toebrengen aan belangrijke organen zoals de lever en het hart. Het vermijden van bloedtransfusies is dus de boodschap. Gisteren kreeg ik ook nog een spuitje Neulasta, dat zijn groeifactoren voor de witte bloedcellen en een spuitje EPO om de aanmaak van rode bloedcellen aan te wakkeren.
-Hemoglobine: 8,7 (met wel iets meer jonge rode bloedcellen, dus dat is niet slecht!)
-Bloedplaatjes: 125
-Witte bloedcellen: 0,9
De witte hebben duidelijk heel hard geleden onder de luchtwegeninfectie die ik heb doorgemaakt. De antibiotica die ik hiervoor moest nemen doen wel goed hun werk want de infectieparameter CRP was gedaald. Uit de botbiopsie van 2 weken geleden is gebleken dat ik enorm veel ijzerstapeling heb. Dit komt doordat er met elk zakje bloed dat je krijgt ijzer meekomt dat vervolgens wordt opgeslagen, maar niet wordt afgebroken. Ijzerstapeling is een ernstige bijwerking die schade kan toebrengen aan belangrijke organen zoals de lever en het hart. Het vermijden van bloedtransfusies is dus de boodschap. Gisteren kreeg ik ook nog een spuitje Neulasta, dat zijn groeifactoren voor de witte bloedcellen en een spuitje EPO om de aanmaak van rode bloedcellen aan te wakkeren.
maandag 15 december 2008
Weekendje weg
Hier ben ik wat later dan normaal met mijn blogbericht en dat heeft alles te maken met het feit dat Koen en ik een weekendje naar Friesland zijn geweest. We hebben het er erg fijn (maar ook heel erg koud gehad). We brachten een bezoekje aan de Friese hoofdstad Leeuwarden, bezochten de kerstmarkt in Scrooge-stijl in Steenwijk (de gemeente waar ons hotel was) en vaarden met een bootje door Giethoorn.
Wat de bloedwaarden van vorige controle betreft, die waren maar kwakkel...
- Hemoglobine: 7,3 (weeral eens 2 zakjes bloed bijgetankt)
- Bloedplaatjes: 136
- Witte bloedcellen: 1,1
Vermits ik ook met een goede verkoudheid zit en de ontstekingswaarden in mijn bloed gestegen waren, werd antibiotica opgestart. Ondertussen is er ook een longfoto genomen omdat het hoesten nog fel verslecht was, maar die was normaal. Ik moet me nu behelpen met puffers en hopen dat ik er snel van verlost ben!
Wat de bloedwaarden van vorige controle betreft, die waren maar kwakkel...- Hemoglobine: 7,3 (weeral eens 2 zakjes bloed bijgetankt)
- Bloedplaatjes: 136
- Witte bloedcellen: 1,1
Vermits ik ook met een goede verkoudheid zit en de ontstekingswaarden in mijn bloed gestegen waren, werd antibiotica opgestart. Ondertussen is er ook een longfoto genomen omdat het hoesten nog fel verslecht was, maar die was normaal. Ik moet me nu behelpen met puffers en hopen dat ik er snel van verlost ben!
donderdag 4 december 2008
Bijtanken... weeral eens...
Gisteren samen met Koen op controle geweest. Eerst mocht ik naar het punctielokaal voor de beenmergpunctie en bijhorende botbiopsie. Vermits het 3 maanden na de transplantatie is moest dit nog eens gebeuren om alles goed te kunnen opvolgen. Gelukkig verliep het allemaal wat vlotter dan de vorige keer... . Beenmerg wilde ik niet prijsgeven, maar een goed stukje bot konden de dokters wel opdissen.
Dan afwachten wat de bloeduitslagen waren... . En ze waren slecht (zelfs nog slechter dan we gedacht en gevoeld hadden).
- Hemoglobine: slechts 6,5 (hematocriet van 17, hiermee zal ik zelfs met EPO de tour niet winnen)
- Bloedplaatjes: 121
- Witte bloedcellen: 1,7
Ik heb dan maar nog eens bloed bijgetankt en een spuitje EPO, dus voorlopig ben ik weer 3x7 maar hoelang dat zal duren is maar zeer de vraag...
Dan afwachten wat de bloeduitslagen waren... . En ze waren slecht (zelfs nog slechter dan we gedacht en gevoeld hadden).
- Hemoglobine: slechts 6,5 (hematocriet van 17, hiermee zal ik zelfs met EPO de tour niet winnen)
- Bloedplaatjes: 121
- Witte bloedcellen: 1,7
Ik heb dan maar nog eens bloed bijgetankt en een spuitje EPO, dus voorlopig ben ik weer 3x7 maar hoelang dat zal duren is maar zeer de vraag...
woensdag 26 november 2008
Gewoontjes
Vandaag samen met mijn papa op controle geweest in het ziekenhuis. Bij Kyano op school was het namelijk Sinterklaasfeest en daarvoor had nonno een dagje vrij genomen, maar hij vond het zo erg dat ik alleen naar het ziekenhuis moest en dus is hij maar met mij meegegaan (waarvoor uiteraard een welgemeende dank-je-wel!). De uitslagen van vandaag waren gewoontjes. Niet goed, niet slecht!
- Hemoglobine: 8,6
- Bloedplaatjes: 148
- Witte bloedcellen: 2,8
In principe vereiste mijn hemoglobinegehalte weeral een bloedtransfusie maar omdat ik er vorige week nog maar één gehad had, wilde ik liever nog een weekje wachten. Ik heb daarom een spuitje EPO gekregen in de hoop zo de week door te komen zonder problemen. Wat ook bekend was, was het chemerisme. Meer dan 95% van mijn beenmerg is van de donor. Een prima resultaat dus! Mijn bloedgroep is wel nog steeds niet veranderd, dus misschien is dat de oorzaak van het lage hemoglobine. Volgende week woensdag zijn we bijna 3 maanden na de transplantatie en staat er terug een beenmergpunctie en botbiopsie gepland.
- Hemoglobine: 8,6
- Bloedplaatjes: 148
- Witte bloedcellen: 2,8
In principe vereiste mijn hemoglobinegehalte weeral een bloedtransfusie maar omdat ik er vorige week nog maar één gehad had, wilde ik liever nog een weekje wachten. Ik heb daarom een spuitje EPO gekregen in de hoop zo de week door te komen zonder problemen. Wat ook bekend was, was het chemerisme. Meer dan 95% van mijn beenmerg is van de donor. Een prima resultaat dus! Mijn bloedgroep is wel nog steeds niet veranderd, dus misschien is dat de oorzaak van het lage hemoglobine. Volgende week woensdag zijn we bijna 3 maanden na de transplantatie en staat er terug een beenmergpunctie en botbiopsie gepland.
woensdag 19 november 2008
Bloednodig
Na een verschrikkelijke nacht (overgeven, hoofdpijn, draaierig) was ik deze ochtend absoluut niet in staat om alleen naar het UZA te rijden. Gelukkig kon Koen mee, ik zou niet weten hoe ik er anders zou zijn geraakt. Eens we waren aangekomen ben ik dan maar onmiddellijk op een bedje gaan liggen in het dagziekenhuis. Dat ik een paar zakjes bloed nodig zou hebben, daar waren we het allebei over eens! Het was zelfs een getwijfel geweest 's nachts of we al dan niet naar de spoed zouden gaan... . Toen de dokter met het resultaat kwam schrokken we wel allebei een beetje. Het hemoglobine was wel laag, maar toch niet zo laag als we eerst dachten.
- Hemoglobine: 8,0 (2 zakjes bloed bijgekregen)
- Bloedplaatjes: 170 (normale waarde!!!)
- Witte bloedcellen: 3,8
Het wachten op het bloed duurde wel weer lang deze keer, maar nadien voelde ik me terug 200% beter en kan ik er weer een weekje tegen!
- Hemoglobine: 8,0 (2 zakjes bloed bijgekregen)
- Bloedplaatjes: 170 (normale waarde!!!)
- Witte bloedcellen: 3,8
Het wachten op het bloed duurde wel weer lang deze keer, maar nadien voelde ik me terug 200% beter en kan ik er weer een weekje tegen!
donderdag 13 november 2008
Kwakkel
Gisteren weer op controle geweest naar het ziekenhuis. De resultaten waren vrij snel gekend:
- Hemoglobine: 8,7
- Bloedplaatjes: 111
- Witte bloedcellen: 2,7
Je ziet het niet zo een schitterend resultaat. Vooral niet wat het hemoglobine betreft. Normaal gezien zouden hiervoor 2 zakjes bloed worden gegeven, maar omdat ik mij nog niet zo slecht voelde (en omdat we toch ook wat moeten opletten voor ijzerstapeling) is dit niet gebeurd. Ik kreeg wel een spuitje EPO.
's Middags kreeg ik dan telefoon van de dokter dat ik moest stoppen met Neoral (medicijn tegen afstoting) te nemen omdat mijn nieren er teveel onder lijden. In mijn bloed was wel te zien dat ik voldoende dronk, maar de Neoral was voor mij gewoon te toxisch geworden. Ik ben nu moeten overschakelen op CellCept. Dit is ook een medicijn tegen afstoting maar onschadelijk voor de nieren. Ondertussen heb ik nu ook diarree gekregen... . Ik heb juist naar het ziekenhuis gebeld en voorlopig hoef ik niet terug te gaan, ik mag eerst gewoon proberen met Immodium te nemen.
- Hemoglobine: 8,7
- Bloedplaatjes: 111
- Witte bloedcellen: 2,7
Je ziet het niet zo een schitterend resultaat. Vooral niet wat het hemoglobine betreft. Normaal gezien zouden hiervoor 2 zakjes bloed worden gegeven, maar omdat ik mij nog niet zo slecht voelde (en omdat we toch ook wat moeten opletten voor ijzerstapeling) is dit niet gebeurd. Ik kreeg wel een spuitje EPO.
's Middags kreeg ik dan telefoon van de dokter dat ik moest stoppen met Neoral (medicijn tegen afstoting) te nemen omdat mijn nieren er teveel onder lijden. In mijn bloed was wel te zien dat ik voldoende dronk, maar de Neoral was voor mij gewoon te toxisch geworden. Ik ben nu moeten overschakelen op CellCept. Dit is ook een medicijn tegen afstoting maar onschadelijk voor de nieren. Ondertussen heb ik nu ook diarree gekregen... . Ik heb juist naar het ziekenhuis gebeld en voorlopig hoef ik niet terug te gaan, ik mag eerst gewoon proberen met Immodium te nemen.
donderdag 6 november 2008
Bijtanken
Gisterenochtend ging het terug in alle vroegte richting Edegem voor controle. Eerst bloed laten nemen en dan naar de echo. Er moest namelijk een echo van mijn milt, alvleesklier, lever, ... (kortweg een echo abdomen) genomen worden omdat er vorige week afwijkende waarden waren aangetroffen in mijn bloed. Op de echo zag alles er gelukkig normaal uit, dus dat was een opluchting.
De bloedresultaten waren niet zo denderend.
- Hemoglobine: 7,8
- Bloedplaatjes: 84
- Witte bloedcellen: 3,0
Ik heb dus 2 zakjes bloed gekregen en ook een spuitje EPO om de rode bloedcellen wat te stimuleren. Hopelijk helpt het en kan ik volgende week onmiddellijk huiswaarts keren.
O ja, mijn nierfunctie was al iets verbeterd, maar ik moet toch nog minstens 2l per dag blijven drinken!
De bloedresultaten waren niet zo denderend.
- Hemoglobine: 7,8
- Bloedplaatjes: 84
- Witte bloedcellen: 3,0
Ik heb dus 2 zakjes bloed gekregen en ook een spuitje EPO om de rode bloedcellen wat te stimuleren. Hopelijk helpt het en kan ik volgende week onmiddellijk huiswaarts keren.
O ja, mijn nierfunctie was al iets verbeterd, maar ik moet toch nog minstens 2l per dag blijven drinken!
woensdag 29 oktober 2008
Ein, zwei,... zaufen!!!
Drinken, drinken en nog eens drinken, minstens 2 liter per dag. Dat was vandaag de boodschap. Mijn nierfunctie is aan het achteruitgaan (oa. door de medicatie tegen afstoting) en daarom moet ik goed drinken. De rest van de resultaten was redelijk goed:
- Hemoglobine: 9,5
- Bloedplaatjes: 134
- Witte bloedcellen: 5,1
Volgende week woensdag moet ik opnieuw op controle. Er moet dan ook een echo genomen worden van de pancreas want ook die waarden waren niet echt in orde. Dat was het voor vandaag.
Rest me nog 1 ding te zeggen: Schol, ik ga der nog enen drinken! ;o)
- Hemoglobine: 9,5
- Bloedplaatjes: 134
- Witte bloedcellen: 5,1
Volgende week woensdag moet ik opnieuw op controle. Er moet dan ook een echo genomen worden van de pancreas want ook die waarden waren niet echt in orde. Dat was het voor vandaag.
Rest me nog 1 ding te zeggen: Schol, ik ga der nog enen drinken! ;o)
donderdag 23 oktober 2008
Snel terug thuis
In tegenstelling tot vorige week was ik deze keer wel snel terug thuis. En dat is allemaal maar goed nieuws! Net zoals de bloedwaarden die er overigens ook heel mooi uitzagen:
- Hemoglobine: 10,6 (dankzij de zakjes bloed van vorige week)
- Bloedplaatjes: 119
- Witte bloedcellen: 5,4
De "witte bloedcellen" haalden uit zichzelf een normale waarde waardoor ze op het scherm van de dokter niet meer in het rood maar in het zwart werden weergegeven en hoe meer zwart, hoe beter!
De uitslag van het beenmergaspiraat was helaas niet representatief omdat het staat ontoereikend was. Dus is het nu wachten op de uitslag van het stukje bot en het chemirisme (hoeveelheid donorbeenmerg in vergelijking met hoeveelheid eigen beenmerg)... . Volgende week meer nieuws!
- Hemoglobine: 10,6 (dankzij de zakjes bloed van vorige week)
- Bloedplaatjes: 119
- Witte bloedcellen: 5,4
De "witte bloedcellen" haalden uit zichzelf een normale waarde waardoor ze op het scherm van de dokter niet meer in het rood maar in het zwart werden weergegeven en hoe meer zwart, hoe beter!
De uitslag van het beenmergaspiraat was helaas niet representatief omdat het staat ontoereikend was. Dus is het nu wachten op de uitslag van het stukje bot en het chemirisme (hoeveelheid donorbeenmerg in vergelijking met hoeveelheid eigen beenmerg)... . Volgende week meer nieuws!
donderdag 16 oktober 2008
Pijnlijk
Gisteren moest ik weer op controle... En het was niet zomaar even snel bloed nemen en terug naar huis... Omdat de transplantatie ongeveer een maand geleden is, moest er een beenmergpunctie en botbiopsie gebeuren om te onderzoek hoe mijn beenmerg het nu precies doet.
Akkoord een beenmergpunctie en botbiopsie zijn niet de meest plezante onderzoeken, maar het is ook niet de eerste keer, dus bang ben ik er absoluut niet van! Alleen is het deze keer serieus tegengevallen... . De dokter kreeg de naald moeilijk op mijn bekken gefixeerd en heeft dus verschillende keren moeten herprikken. Met als gevolg dat ik nu moeilijk kan stappen door de pijn. Dit zal wel nog een paar dagen duren en is natuurlijk niet zo fijn. Ook het optrekken van het beenmerg was niet echt een succes, dus is het maar hopen dat er genoeg was zodanig dat alles kan onderzocht worden.
Er is natuurlijk ook gisteren bloed genomen en daar is uiteraard ook een uitslag van:
- Hemoglobine: 7,7 (met als gevolg 3 zakjes bloed via transfusie)
- Bloedplaatjes: 108
- Witte bloedcellen: 1,6
Je ziet het de bloedplaatjes buiten beschouwing gelaten, niet zo een denderend resultaat. Bovendien word ik ook nog geplaagd door een vervelende verkoudheid (hoesten) en dus gaan er ook veel witte bloedcellen verloren aan het bestrijden van dit euvel. Mijn lage hemoglobine wordt 'hopelijk' verklaard door de verandering van bloedgroep. Ik heb dan gisteren ook een transfusie gekregen van 3 zakjes bloed. Na een dagje van 12 uur ziekenhuis kon ik dan gisterenavond weer opgelapt naar huis. Volgende week woensdag is er weer controle!
Akkoord een beenmergpunctie en botbiopsie zijn niet de meest plezante onderzoeken, maar het is ook niet de eerste keer, dus bang ben ik er absoluut niet van! Alleen is het deze keer serieus tegengevallen... . De dokter kreeg de naald moeilijk op mijn bekken gefixeerd en heeft dus verschillende keren moeten herprikken. Met als gevolg dat ik nu moeilijk kan stappen door de pijn. Dit zal wel nog een paar dagen duren en is natuurlijk niet zo fijn. Ook het optrekken van het beenmerg was niet echt een succes, dus is het maar hopen dat er genoeg was zodanig dat alles kan onderzocht worden.
Er is natuurlijk ook gisteren bloed genomen en daar is uiteraard ook een uitslag van:
- Hemoglobine: 7,7 (met als gevolg 3 zakjes bloed via transfusie)
- Bloedplaatjes: 108
- Witte bloedcellen: 1,6
Je ziet het de bloedplaatjes buiten beschouwing gelaten, niet zo een denderend resultaat. Bovendien word ik ook nog geplaagd door een vervelende verkoudheid (hoesten) en dus gaan er ook veel witte bloedcellen verloren aan het bestrijden van dit euvel. Mijn lage hemoglobine wordt 'hopelijk' verklaard door de verandering van bloedgroep. Ik heb dan gisteren ook een transfusie gekregen van 3 zakjes bloed. Na een dagje van 12 uur ziekenhuis kon ik dan gisterenavond weer opgelapt naar huis. Volgende week woensdag is er weer controle!
vrijdag 10 oktober 2008
1 maand later
Het is vandaag precies een maand geleden dat ik mijn stamceltransplantatie kreeg. Ondertussen ben ik terug thuis en verloopt het herstel voorspoedig. Voorlopig heb ik nog geen last van enige vorm van afstoting en ook van infecties bleef ik tot hiertoe gespaard. Maar vooral de eerste drie maanden zijn hierbij cruciaal, dus moeten we voorlopig nog heel voorzichtig zijn. Zo ga ik wekelijks op controle, begeef ik mij nog niet in drukbevolkte ruimten (openbaar vervoer, shopping center, supermarkt, ...) en probeer ik zo kiemvrij mogelijk te eten. Dit houdt onder meer in dat ik niets mag eten uit 'afhaalcentra'; dus geen frietjes van de frituur... . Toch hebben we onze wekelijkse frietjes hiervoor niet opgegeven (daarvoor eet ik ze te graag)! Alleen halen Koen en de kindjes hun frietjes in de frituur en sta ik voor mij zelf buiten verse frietjes te bakken!
Ook is mijn haar door de chemo serieus uitgedund. Voor één keer ben ik eens tevreden met mijn weelderige haardos van weleer. Moest die er niet geweest zijn, dan was ik nu al lang kaal geweest.
Voor de rest verlopen mijn dagen hier thuis bijna altijd volgens hetzelfde stramien. 's Morgens sta ik samen met Koen en de kindjes op om 6h45. Ik help hen klaar te maken voor school, zet koffie en smeer de boterhammen. Als zij dan vertrokken zijn, neem ik om 8h mijn noodzakelijke medicijnen en kruip ik nadien terug mijn bedje in tot rond 10h. Daarna een beetje opruimen en op de computer. 's Middags eet ik een boterhammetje en na da middag rust ik nog wat of waag ik mij al eens aan een bakavontuur (zo bakte ik al bananencake en koekjes). Soms ga ik te voet naar Kyano's school en kom ik daarna samen met Koen en de kindjes met de auto terug. 's Avonds maken we samen het eten klaar en wanneer de kindjes om 19h30 naar bed gaan, blijven we zelf nog ongeveer een uurtje wakker, maar dan is het voor mijn om 20h30 ook de hoogste tijd om te gaan slapen!
Ook is mijn haar door de chemo serieus uitgedund. Voor één keer ben ik eens tevreden met mijn weelderige haardos van weleer. Moest die er niet geweest zijn, dan was ik nu al lang kaal geweest.
Voor de rest verlopen mijn dagen hier thuis bijna altijd volgens hetzelfde stramien. 's Morgens sta ik samen met Koen en de kindjes op om 6h45. Ik help hen klaar te maken voor school, zet koffie en smeer de boterhammen. Als zij dan vertrokken zijn, neem ik om 8h mijn noodzakelijke medicijnen en kruip ik nadien terug mijn bedje in tot rond 10h. Daarna een beetje opruimen en op de computer. 's Middags eet ik een boterhammetje en na da middag rust ik nog wat of waag ik mij al eens aan een bakavontuur (zo bakte ik al bananencake en koekjes). Soms ga ik te voet naar Kyano's school en kom ik daarna samen met Koen en de kindjes met de auto terug. 's Avonds maken we samen het eten klaar en wanneer de kindjes om 19h30 naar bed gaan, blijven we zelf nog ongeveer een uurtje wakker, maar dan is het voor mijn om 20h30 ook de hoogste tijd om te gaan slapen!
woensdag 8 oktober 2008
Terug controle
Vandaag was het weer controledag. Gelukkig deze week geen obstakels onderweg, de gebruikelijke files buiten beschouwing gelaten. De resultaten waren redelijk goed. Hier de bloedwaarden:
- Hemoglobine: 8,8
- Witte bloedcellen: 2,2
- Bloedplaatjes: 121
Zoals jullie kunnen zien zijn het hemoglobine en de witte bloedcellen gedaald. Maar wisselvallige bloedwaarden zijn volgens de dokter de eerste tijd normaal (komen oa. voort uit medicijngebruik, verwisselen van bloedgroep, ...). Goed nieuws is natuurlijk dat de bloedplaatjes heel goed waren gestegen! Toch een teken dat mijn beenmerg écht werkt! Volgende week moet ik terug en omdat we dan een maand na de transplantatie zijn moeten er ook opnieuw een beenmergpunctie en botbiopsie gebeuren.
- Hemoglobine: 8,8
- Witte bloedcellen: 2,2
- Bloedplaatjes: 121
Zoals jullie kunnen zien zijn het hemoglobine en de witte bloedcellen gedaald. Maar wisselvallige bloedwaarden zijn volgens de dokter de eerste tijd normaal (komen oa. voort uit medicijngebruik, verwisselen van bloedgroep, ...). Goed nieuws is natuurlijk dat de bloedplaatjes heel goed waren gestegen! Toch een teken dat mijn beenmerg écht werkt! Volgende week moet ik terug en omdat we dan een maand na de transplantatie zijn moeten er ook opnieuw een beenmergpunctie en botbiopsie gebeuren.
woensdag 1 oktober 2008
Eerste keer op controle
Vandaag moest ik voor de eerste keer sinds mijn ontslag afgelopen zaterdag uit het ziekenhuis op controle. Het begon al goed deze ochtend... . Brandend voertuig op de E 17 in Kruibeke. Ik ben dan maar langs de N 70 gereden -helaas kennen nog veel mensen die baan :( - en dus was ik bijna een uur te laat in het ziekenhuis. Eerst zoals gewoonlijk bloedafname en dan wachten tot we bij de dokter binnen kunnen.
De resultaten waren positief. Hier een overzichtje van mijn bloedwaarden:
- Hemoglobine: 12
- Witte bloedcellen: 4
- Bloedplaatjes: 39
Helemaal niet zo slecht. De witte bloedcellen en het hemoglobine recupereren goed, wat de plaatjes betreft die handhaven zichzelf en daar ben ik ook al zeer tevreden mee. Alleen mijn leverwaarden waren lichtjes afwijkend... Lichte afstoting? We zien volgende week wel. Nadien ging het nog richting CT-scan voor een controle van de longen op oa. schimmels en daarna kon ik terug naar huis. Wel nog een plensbui over me heen gekregen, maar ik zat in de auto toch lekker droog. Volgende week terug op controle dus dan meer nieuws!
De resultaten waren positief. Hier een overzichtje van mijn bloedwaarden:
- Hemoglobine: 12
- Witte bloedcellen: 4
- Bloedplaatjes: 39
Helemaal niet zo slecht. De witte bloedcellen en het hemoglobine recupereren goed, wat de plaatjes betreft die handhaven zichzelf en daar ben ik ook al zeer tevreden mee. Alleen mijn leverwaarden waren lichtjes afwijkend... Lichte afstoting? We zien volgende week wel. Nadien ging het nog richting CT-scan voor een controle van de longen op oa. schimmels en daarna kon ik terug naar huis. Wel nog een plensbui over me heen gekregen, maar ik zat in de auto toch lekker droog. Volgende week terug op controle dus dan meer nieuws!
zaterdag 27 september 2008
D+17: naar huis
Deze ochtend kwam de dokter goed nieuws brengen. Mijn bloedwaarden waren in orde, mijn ciclosporinespiegel was goed (ciclosporine is een geneesmiddel tegen afstoting) en ikzelf voelde me uitstekend. Ik was dus volledig klaar om de grote stap te zetten; naar huis gaan. Het was geweldig om terug thuis te komen in mijn vertrouwde omgeving na bijna 4 weken ziekenhuis. Even nog mijn bloedwaarden meegeven:
- Witte bloedcellen: 7
- Hemoglobine: 10,8
- Bloedplaatjes: 46
Nogmaals dank aan iedereen die tijdens die moeilijke periode op de één of andere manier aan mij gedacht heeft!
Vanaf nu schrijf ik niet meer dagelijks op mijn blog. Maar ik laat jullie uiteraard ook niet zonder leesvoer. Iedere woensdag moet ik op controle in het ziekenhuis en dan mogen jullie nadien natuurlijk een verslagje verwachten. Ik blijf schrijven en ik hoop dat jullie allemaal blijven lezen (en reageren)!
- Witte bloedcellen: 7
- Hemoglobine: 10,8
- Bloedplaatjes: 46
Nogmaals dank aan iedereen die tijdens die moeilijke periode op de één of andere manier aan mij gedacht heeft!
Vanaf nu schrijf ik niet meer dagelijks op mijn blog. Maar ik laat jullie uiteraard ook niet zonder leesvoer. Iedere woensdag moet ik op controle in het ziekenhuis en dan mogen jullie nadien natuurlijk een verslagje verwachten. Ik blijf schrijven en ik hoop dat jullie allemaal blijven lezen (en reageren)!
vrijdag 26 september 2008
D +16: aftellen
Jaja het is wel degelijk aftellen om naar huis te gaan. Als alles goed gaat kan ik morgen namelijk naar huis. Ook vandaag weer goede bloedwaarden.
- Witte bloedcellen: 5,8
- Hemoglobine: 11,5
- Bloedplaatjes: 22
Zoals je kan zien zijn het alleen de plaatjes die nog achterblijven, maar daar krijg ik straks nog een zakje van bij zodat we toch een beetje hoger komen te staan.
- Witte bloedcellen: 5,8
- Hemoglobine: 11,5
- Bloedplaatjes: 22
Zoals je kan zien zijn het alleen de plaatjes die nog achterblijven, maar daar krijg ik straks nog een zakje van bij zodat we toch een beetje hoger komen te staan.
donderdag 25 september 2008
D +15: goed...goed...goed...
Iedere avond krijg ik een spuitje Granocyte. Dit is een groeimiddel voor de witte bloedcellen. Het geeft heel erge botpijnen, maar als ik dan de volgende dag het resultaat hoor, heb ik die botpijnen er graag voor over. Vandaag stonden de witte bloedcellen op 2,6. Fantastisch gewoon. Dit wil ook zeggen dat de moment om naar huis te gaan stilaan dichterbij komt. Ik moet er wel rekening mee houden dat de witte bloedcellen gaan halveren zodra de spuitjes gestopt worden dus voor vanavond zal het nog een spuitje zijn (met de bijhorende botpijn). Of thuis ook echt 'thuis' zal worden daar ben ik nog niet uit. Jiro heeft namelijk een verkoudheid te pakken en dat kan ik dus best vermijden. Vandaar dat ik misschien best nog een beetje bij mijn ouders ga logeren tot bij ons 'thuis' iedereen gezond en wel is. Ook wordt het eens thuis uitkijken! Ten eerste moet ik nog een tijdje een aantal voedingsregels in acht nemen. Ik mag alleen kiemarme voeding eten en dus heb ik een schemaatje gekregen van wat mag en wat niet. Ten tweede moet ik nog gedurende een hele tijd druk bevolkte ruimtes mijden. Dit wil zeggen geen openbaar vervoer, geen supermarkt, geen shopping centrum, ... . Ten derde zal ik nog veel moeten rusten en recupereren. We mogen tenslotte niet vergeten dat ik toch een zware periode achter de rug heb! Verder is het ook goed alert zijn voor tekens die op afstoting kunnen wijzen zoals huiduitslag en diarree. Indien die de kop opsteken kan het zijn dat ik nog wel eens terug naar het ziekenhuis moet.
woensdag 24 september 2008
D +14: open deur
Na 15 dagen isolatie is deze vandaag opgeheven. De witte bloedcellen stonden 1,3 en er zaten genoeg neutrofielen in om me te beschermen tegen ziektes. Het is echt een opluchting om die deur terug te zien opengaan en natuurlijk is het ook een grote stap voorwaarts. Bedankt aan iedereen die me tijdens de afgelopen weken gesteund heeft door hier te lezen, een reactie te plaatsen, een mailtje te sturen, eens te bellen, een kaartje te sturen, ... . Jullie zijn allemaal geweldig en voor mij één van de redenen om door te zetten hoe moeilijk het op sommige momenten ook is.
dinsdag 23 september 2008
D +13: op de goede weg
We zijn op de goede weg. Vandaag waren de witte bloedcellen van 0,4 door gestegen naar 0,8. Nu is de vraag of er morgen voldoende neutrofielen aanwezig zullen zijn zodat de deur terug open mag. Neutrofielen zijn namelijk een ondersoort van de witte bloedcellen die zorgen voor je verdediging tegen ziektes. Dus die moeten eerst met genoeg zijn vooraleer ik terug wordt blootgesteld aan de 'buiten'lucht.
Deze middag stonden dan ook de langverwachte frietjes op het menu. Frietjes met fishstick, het heeft gesmaakt!
Deze middag stonden dan ook de langverwachte frietjes op het menu. Frietjes met fishstick, het heeft gesmaakt!
maandag 22 september 2008
D +12: goed nieuws
Goed nieuws bij het begin van deze nieuwe week. De witte bloedcellen zijn doorgestegen naar 0,4 en de koorts blijkt bovendien weg te blijven! Nu kan mijn beenmerg goed in actie schieten en celletjes produceren zodat hopelijk de isolatie snel kan worden opgeheven en de deur terug open mag. Voor de rest een mooi hemoglobine van 11 (dankzij de 2 zakjes bloed van gisteren). Plaatjes die heb ik wel terug moeten bijkrijgen.
Zoals beloofd ook de foto van mijn 4-jarig feesvarkentje, Kyano...
Zoals beloofd ook de foto van mijn 4-jarig feesvarkentje, Kyano...
zondag 21 september 2008
D +11
Vandaag weeral zondag en dus begint er morgen weeral een nieuwe week. De witte bloedcellen zijn vandaag terug naar de 0,1 gestegen. Nu afwachten wat het morgen wordt. Voor de rest geen koorts, wel nog hoesten en bloed en plaatjes bijgekregen.
Vandaag was het ook Kyano's verjaardag. Straks maak ik dankzij Skype toch ook mee dat hij 4 kaarsjes uitblaast en zing ik voor hem uit volle borst "Lang zal hij leven". Een foto van het feestvarken heb ik nog niet doorgekregen, maar ik beloof er jullie eentje in mijn bericht van morgen!
Vandaag was het ook Kyano's verjaardag. Straks maak ik dankzij Skype toch ook mee dat hij 4 kaarsjes uitblaast en zing ik voor hem uit volle borst "Lang zal hij leven". Een foto van het feestvarken heb ik nog niet doorgekregen, maar ik beloof er jullie eentje in mijn bericht van morgen!
zaterdag 20 september 2008
D +10: huwelijksverjaardag
Vandaag is het precies 5 jaar geleden dat Koen en ik in het huwelijksbootje stapten. We hebben in die 5 jaren al héél wat samen meegemaakt en we zijn er alleen maar sterker uitgekomen. Ook tijdens deze moeilijke periode is hij mijn steun en toeverlaat en ondanks het feit dat hij het thuis met de kindjes razend druk heeft, probeert hij toch zo vaak hij kan mij een bezoekje te brengen. Ik kreeg van hem een héél mooi zelfgemaakt kaartje met erop een prachtig zelfgeschreven gedicht.
Liefste schat, héél erg bedankt hiervoor, ik ben er héél erg blij mee en het geeft me bovendien de moed er er helemaal voor te gaan!
Wat de bloedwaarden betreft, was het vandaag niet veel soeps. De 0,1 witte bloedcellen zijn er terug 0 geworden en plaatjes die heb ik ook terug bijgekregen. Hopen dat het morgen weer wat beter is!
Liefste schat, héél erg bedankt hiervoor, ik ben er héél erg blij mee en het geeft me bovendien de moed er er helemaal voor te gaan!
Wat de bloedwaarden betreft, was het vandaag niet veel soeps. De 0,1 witte bloedcellen zijn er terug 0 geworden en plaatjes die heb ik ook terug bijgekregen. Hopen dat het morgen weer wat beter is!
donderdag 18 september 2008
D +9: joepie
Vandaag dubbel feest. Eerst en vooral voor Jiro die vandaag 2 jaar oud wordt. Hij was deze ochtend heel blij met het geschenkje van papa en mama dat hij kreeg en trouwens ook heel mooi met zijn Bumba kroon die papa voor hem gemaakt had. Hier een foto van ons 'feestvarkentje'
Het andere goede nieuws is dat mijn stamcelletjes blijkbaar in gang geschoten zijn en ervoor gezorgd hebben dat bij de witte bloedcellen de 0 weg is. Vandaag had ik er namelijk 0,1. Het is nog niet veel maar alle begin is moeilijk. Dus bravo!!! De koorts die is er wel nog altijd en er is ook een vervelende hoest bij gekomen. Om alles uit te kunnen sluiten of indien nodig adequaat te kunnen handelen, moest ik vandaag een CT-scan van mijn longen laten maken. Vermits dit niet op de kamer kan, ben ik na een goede tien dagen nog eens buiten mijn kamer geweest, wel met een speciaal maskertje op uiteraard zodat ik alleen gefilterde lucht binnenkreeg.
Het andere goede nieuws is dat mijn stamcelletjes blijkbaar in gang geschoten zijn en ervoor gezorgd hebben dat bij de witte bloedcellen de 0 weg is. Vandaag had ik er namelijk 0,1. Het is nog niet veel maar alle begin is moeilijk. Dus bravo!!! De koorts die is er wel nog altijd en er is ook een vervelende hoest bij gekomen. Om alles uit te kunnen sluiten of indien nodig adequaat te kunnen handelen, moest ik vandaag een CT-scan van mijn longen laten maken. Vermits dit niet op de kamer kan, ben ik na een goede tien dagen nog eens buiten mijn kamer geweest, wel met een speciaal maskertje op uiteraard zodat ik alleen gefilterde lucht binnenkreeg.
D +8: geduld
Geduld is een mooie deugd en bovendien heb je er tonnen van nodig als je hier ligt te wachten. Zo alleen kruipen de dagen echt voorbij... . De koorts is er nog steeds, maar de dokter heeft me ook gerust gesteld dat het waarschijnlijk niets heel erg is. Vandaag moet ik wel nog eens 2 zakje bloed krijgen, want de zakjes van gisteren hadden door de koorts weinig effect gehad. De witte bloedcellen staan nog altijd op 0, maar ik krijg vanaf vandaag spuitjes Granocyte om alles een beetje te stimuleren. Zo zou het toch één van de komende dagen moeten gaan gebeuren... .
woensdag 17 september 2008
D +7
Hey bloggers,
Koen hier, Sandra voelt zich niet zo lekker deze avond om nog op het net te kunnen. Ze heeft last van koorts. Voor de rest zijn de stamcellen nog niet in gang geschoten. Ze heeft 2 zakken bloed en 1 zak plaatjes gekregen. Waarden zijn niet bekend vandaag alleen haar witte stonden nog op 0. De misselijkheid die de voorbije dag huishield is wel voorbij, dit was het gevolg van het geneesmiddel Methotrexaat.
Koen hier, Sandra voelt zich niet zo lekker deze avond om nog op het net te kunnen. Ze heeft last van koorts. Voor de rest zijn de stamcellen nog niet in gang geschoten. Ze heeft 2 zakken bloed en 1 zak plaatjes gekregen. Waarden zijn niet bekend vandaag alleen haar witte stonden nog op 0. De misselijkheid die de voorbije dag huishield is wel voorbij, dit was het gevolg van het geneesmiddel Methotrexaat.
dinsdag 16 september 2008
Thuisfront
Hey iedereen,
eens een berichtje van aan de andere kant van het gezin.
Hier in Sint-Niklaas proberen we er een beetje routine in te houden.
Op een gewone werkdag staan we hier rond 6h45 op. Papa gaat dan als eerste naar beneden om de boterhammetjes te smeren en de chocomelkjes te maken. Hij maakt ons wakker om 6h55. Dan gaan we samen aan tafel, daarna wassen, tanden poetsen en kleedjes aan. Om 7h40 zien we dat we in de auto richting school en crèche zitten. Om 7h50 mag Kyano dan het school binnen en rond7h57 zet papa Jiro af aan de crèche. Papa begint dan aan z'n werkdag op de koerdienst in Sint-Niklaas. Om 15h50 staat papa dan aan de poort om Kyano op te pikken en dan gaan we met z'n 2 Jiro aan de kindjes oppikken. Hierna rijden we naar de winkel en als we thuiskomen begint papa aan het eten zodat we rond 18h kunnen eten. De kindjes spelen ondertussen wat op de Wii of met de autootjes... Na het eten bellen we met mama en spelen we soms nog even samen voor Kyano en Jiro naar bad moeten. Om 19h45 leest papa nog een verhaaltje voor en gaan we slapen... Als papa terug beneden is rommelt hij nog wat op en begint dan nog wat op het net te surfen om daarna ontspannen te kunnen gaan slapen.
Ziehier een samenvatting van onze werkdag.
Over mama missen is er dan weer een ander verhaal. Kyano is heel flink, hij mist mama wel héél erg maar beseft toch dat ze goed voor mama zorgen in het ziekenhuis en dan is hij al eens blij dat we elkaar via de webcam eens kunnen dag zeggen. Jiro heeft minder moeite, hij vraagt niet veel meer achter mama maar dat is ook omdat hij dat niet echt beseft. Met mij valt het wel mee omdat ik als ik niet moet werken naar Sandra rij. In het ziekenhuis is het dan weer een beetje moeilijk omdat we niet mogen knuffelen of zelfs eens geen kusje kunnen geven. Maar om Sandra terug beter te krijgen heb ik dat daar allemaal voor over. Thuis valt de eenzaamheid wel mee omdat ik die 2 paggaders heb en natuurlijk de vele steun van familie, vrienden/collega's.
Met deze wil ik ook iedereen bedanken die zo goed voor ons zorgen en ons zo goed steunen, dankzij jullie blijven we ervoor gaan!
Dikke knuffels aan iedereen
eens een berichtje van aan de andere kant van het gezin.
Hier in Sint-Niklaas proberen we er een beetje routine in te houden.
Op een gewone werkdag staan we hier rond 6h45 op. Papa gaat dan als eerste naar beneden om de boterhammetjes te smeren en de chocomelkjes te maken. Hij maakt ons wakker om 6h55. Dan gaan we samen aan tafel, daarna wassen, tanden poetsen en kleedjes aan. Om 7h40 zien we dat we in de auto richting school en crèche zitten. Om 7h50 mag Kyano dan het school binnen en rond7h57 zet papa Jiro af aan de crèche. Papa begint dan aan z'n werkdag op de koerdienst in Sint-Niklaas. Om 15h50 staat papa dan aan de poort om Kyano op te pikken en dan gaan we met z'n 2 Jiro aan de kindjes oppikken. Hierna rijden we naar de winkel en als we thuiskomen begint papa aan het eten zodat we rond 18h kunnen eten. De kindjes spelen ondertussen wat op de Wii of met de autootjes... Na het eten bellen we met mama en spelen we soms nog even samen voor Kyano en Jiro naar bad moeten. Om 19h45 leest papa nog een verhaaltje voor en gaan we slapen... Als papa terug beneden is rommelt hij nog wat op en begint dan nog wat op het net te surfen om daarna ontspannen te kunnen gaan slapen.
Ziehier een samenvatting van onze werkdag.
Over mama missen is er dan weer een ander verhaal. Kyano is heel flink, hij mist mama wel héél erg maar beseft toch dat ze goed voor mama zorgen in het ziekenhuis en dan is hij al eens blij dat we elkaar via de webcam eens kunnen dag zeggen. Jiro heeft minder moeite, hij vraagt niet veel meer achter mama maar dat is ook omdat hij dat niet echt beseft. Met mij valt het wel mee omdat ik als ik niet moet werken naar Sandra rij. In het ziekenhuis is het dan weer een beetje moeilijk omdat we niet mogen knuffelen of zelfs eens geen kusje kunnen geven. Maar om Sandra terug beter te krijgen heb ik dat daar allemaal voor over. Thuis valt de eenzaamheid wel mee omdat ik die 2 paggaders heb en natuurlijk de vele steun van familie, vrienden/collega's.
Met deze wil ik ook iedereen bedanken die zo goed voor ons zorgen en ons zo goed steunen, dankzij jullie blijven we ervoor gaan!
Dikke knuffels aan iedereen
D +6: misselijk
Vandaag een overheersend gevoel van misselijkheid. Hoe het komt is een vraagteken, maar dat het niet fijn is dat staat als een paal boven water. Vandaag ook nog veel last van de pijn aan mijn rug/schouder. Dit is waarschijnlijk een pijnlijke spier van het vele liggen die mij vooral ergert bij het inademen. Door de pijn kan ik ook niet goed slapen, waardoor ik er overdag nogal zombie-achtig bijloop. Een echte dip dus!
Maar morgen is er weer een dag en hopelijk wordt die beter dan vandaag...
Maar morgen is er weer een dag en hopelijk wordt die beter dan vandaag...
maandag 15 september 2008
D +5: op het menu
Vandaag maandag, de allereerste dag van een nieuwe week. Een week dat er waarschijnlijk toch zo stilletjes aan iets met de stamcelletjes gaat gebeuren...
Vandaag was dat echter nog niet het geval wat overigens perfect normaal is. Mijn bloedwaarden zaten nog steeds in een "cytodip":
- Hemoglobine: 9,7
- Bloedplaatjes: 22
- Witte bloedcellen: 0,1
Vandaag ook terug bezoek gehad van Koen. Hij is me weer wat komen opkikkeren. Want na het eenzame weekend, was dat wel welkom. Vandaag is ook de diëtiste langs geweest. Zoals ik al schreef komen de boterhammetjes er langs mijn oren uit, maar zij heeft beloofd er wat variatie in te brengen. Zo zal ik nu al eens sandwiches, toast en broodjes krijgen ter afwisseling van de boterhammen. Ook kunnen er misschien al eens frietjes op het menu staan, ik kijk er alleszins naar uit.
Langs deze weg ook nog eens dikke proficiat aan onze vrienden Christiaan en Sofie met de zwangrschap! Wij duimen voor jullie dat alles vlekkeloos verloopt!
Vandaag was dat echter nog niet het geval wat overigens perfect normaal is. Mijn bloedwaarden zaten nog steeds in een "cytodip":
- Hemoglobine: 9,7
- Bloedplaatjes: 22
- Witte bloedcellen: 0,1
Vandaag ook terug bezoek gehad van Koen. Hij is me weer wat komen opkikkeren. Want na het eenzame weekend, was dat wel welkom. Vandaag is ook de diëtiste langs geweest. Zoals ik al schreef komen de boterhammetjes er langs mijn oren uit, maar zij heeft beloofd er wat variatie in te brengen. Zo zal ik nu al eens sandwiches, toast en broodjes krijgen ter afwisseling van de boterhammen. Ook kunnen er misschien al eens frietjes op het menu staan, ik kijk er alleszins naar uit.
Langs deze weg ook nog eens dikke proficiat aan onze vrienden Christiaan en Sofie met de zwangrschap! Wij duimen voor jullie dat alles vlekkeloos verloopt!
zondag 14 september 2008
D +4
Omdat ik vandaag echt niet weet wat schrijven en de situatie nog steeds ongewijzigd is, dit Perzisch gezegde:
"Geduld is een boom waarvan de wortel bitter is, maar waarvan de vruchten echt zoet zijn"
Ik zal dus nog wat geduld moeten hebben met die bittere wortel vooraleer ik de zoete vruchten kan plukken!
"Geduld is een boom waarvan de wortel bitter is, maar waarvan de vruchten echt zoet zijn"
Ik zal dus nog wat geduld moeten hebben met die bittere wortel vooraleer ik de zoete vruchten kan plukken!
zaterdag 13 september 2008
D +3: ff wachten nog...
Toen ik aan een titel voor mijn blogbericht van vandaag aan het denken was, schoot het pizzalied van André Van Dijn door m'n hoofd. Enerzijds omdat mijn 2 jongens zo verschrikkelijk leuk "ff wachten nog" kunnen zingen en anderzijds omdat pizza (en andere lekkernijen) toch wel iets is waar ik danig naar begin te verlangen. Gisteren zag ik op Man Bijt Hond een reportage over het bereiden van echte Italiaanse pomodori tot de basis voor schitterende tomatensaus en het water kwam me weeral in de mond. Het is iets wat ik zeker ook eens ga proberen als ik thuis ben (ipv altijd de tomaten uit blik). Maar toch ook even iedereen waarschuwen die door dit bericht heel erg veel medelijden met mij heeft gekregen en me direct van allerlei lekkers wil voorzien! Het is helaas verboden etenswaren van buitenaf voor mij mee te nemen omwille van infectiegevaar :o(
Wat de bloedwaarden van vandaag betreft:
- Hemoglobine: exact getal weet ik niet, maar de zakjes bloed hebben voldoende opgebracht
- Bloedplaatjes: 16 (dus opnieuw een zakje plaatjes gekregen)
- Witte bloedcellen: 0,4
Wat de bloedwaarden van vandaag betreft:
- Hemoglobine: exact getal weet ik niet, maar de zakjes bloed hebben voldoende opgebracht
- Bloedplaatjes: 16 (dus opnieuw een zakje plaatjes gekregen)
- Witte bloedcellen: 0,4
vrijdag 12 september 2008
D +2: en nog wachten...
Vandaag de laatste dag van de week! Het weekend staat voor de deur, maar als je in het ziekenhuis ligt, is het eigenlijk iedere dag weekend. Voor sommigen onder ons een droom, maar ik tel toch liever in werkdagen en weekends... .
Vandaag is mijn liefste ventje nog eens een voormiddagje bij mij komen doorbrengen. Dat is altijd leuk, je kan dan wat babbelen en de uurtjes vliegen voorbij. Wat mijn bloedwaarden betreft, zit ik momenteel in het gebruikelijke dipje. De chemo begint goed zijn werk te doen (lees alles te vernietigen) en de nieuwe celletjes moeten nog in gang schieten. Dus vandaag is er een transfusie voorzien van enerzijds 2 zakjes bloed en anderzijds een zakje bloedplaatjes. Hier even de waarden meegeven:
- Hemoglobine: 8,3
- Bloedplaatjes: 16
- Witte bloedcellen: 0,3
Vandaag is mijn liefste ventje nog eens een voormiddagje bij mij komen doorbrengen. Dat is altijd leuk, je kan dan wat babbelen en de uurtjes vliegen voorbij. Wat mijn bloedwaarden betreft, zit ik momenteel in het gebruikelijke dipje. De chemo begint goed zijn werk te doen (lees alles te vernietigen) en de nieuwe celletjes moeten nog in gang schieten. Dus vandaag is er een transfusie voorzien van enerzijds 2 zakjes bloed en anderzijds een zakje bloedplaatjes. Hier even de waarden meegeven:
- Hemoglobine: 8,3
- Bloedplaatjes: 16
- Witte bloedcellen: 0,3
donderdag 11 september 2008
D +1: vanaf nu wachten...
Zoals de titel al zegt wordt het vanaf nu wachten, wachten en nog eens wachten... . Deze nacht niet zo bijster goed geslapen, veel moeten opstaan om te plassen en neem het van me aan dan ben je heel erg blij dat je tijdens de dag nog even je oogjes kan dicht doen! Deze ochtend boterhammetjes gegeten met Babybel-kaasjes, eens iets anders dan altijd confituur he ;o). Deze middag helaas geen spaghetti zoals gehoopt maar wel broccoli met macaroni en hesp in kaassaus. De hesp is niet echt zo aan mij besteed, dus heb ik die er zorgvuldig van tussenuit gehaald en de rest met veel smaak opgegeten.
Even een update wat mijn bloedwaarden betreft:
- Hemoglobine: 9,4
- Bloedplaatjes: 35
- Witte bloedcellen: 0,5
Heel erg normale en stabiele waarden.
Vandaag ook een speciale vermelding voor oma die vandaag 85 jaar wordt! Waarschijnlijk leest ze dit wel niet, maar zo ziet iedereen dat ik haar niet vergeten ben!
Ook aan mijn neef, Fabio en vriendin Leen, die momenteel bij de familie in Italië zijn een welgemeende dank-je-wel om mijn blog te vertalen voor iedereen ginder achter!
Grazie zia per il messaggio sul mio blog! Mi fa molto piacere!
Even een update wat mijn bloedwaarden betreft:
- Hemoglobine: 9,4
- Bloedplaatjes: 35
- Witte bloedcellen: 0,5
Heel erg normale en stabiele waarden.
Vandaag ook een speciale vermelding voor oma die vandaag 85 jaar wordt! Waarschijnlijk leest ze dit wel niet, maar zo ziet iedereen dat ik haar niet vergeten ben!
Ook aan mijn neef, Fabio en vriendin Leen, die momenteel bij de familie in Italië zijn een welgemeende dank-je-wel om mijn blog te vertalen voor iedereen ginder achter!
Grazie zia per il messaggio sul mio blog! Mi fa molto piacere!
woensdag 10 september 2008
D 0: The big day !!!
Vandaag was het zover! Het moment waar ik al die tijd naar toe geleefd heb, soms met veel moed en op andere momenten met een heel klein hartje... de transplantatie (of eenvoudig gesteld het laten inlopen van het zakje stamcelletjes). De stamcelletjes zelf waren gisteren al bij de donor afgenomen en vandaag kwamen ze dan samen met verpleegkundige Niek overgevlogen uit Duitsland. En dat ze met veel waren dat was een feit! Het was een goed gevuld zakje met daarin miljoenen stamcelletjes die ervoor moeten zorgen dat ik binnen enkele maanden terug de 'oude' Sandra ben. Of toch niet helemaal, want samen met mijn stamcelletjes verandert ook mijn bloedgroep. Hoe vreemd het ook klinkt, maar als donor en ontvanger een verschillende bloedgroep hebben, neemt de ontvanger de bloedgroep van de donor over. Maar geloof me, dat zal dan ook het enige zijn, mijn uiterlijk of als persoon zal ik niet veranderen en vloeiend Duits ga ik er waarschijnlijk ook niet door spreken.
Maar nu dus even terug naar het moment sûpreme. Rond half 3 zijn mijn stamcellen geland op Zaventem en rond half 4 werden ze aangehangen. Ondertussen lag ikzelf terug aan de hartmonitor en werd mijn bloeddruk constant in de gaten gehouden. Soms zwiepte die wel eens de hoogte in, maar laten we zeggen dat het van de emotie was... . Tijdens het inlopen was het bij momenten toch wel emotioneel. Ik was hier in mijn kamertje samen met Koen, de verpleegkundige, de dokter en de assistente en soms vloeide er bij mij toch wel een traantje. Het blijft toch iets héél speciaals he... . Na een halfuurtje zaten alle stamcelletjes erin en kan ik beginnen uitkijken naar de moment dat ze hun taak gaan opnemen, namelijk bloedcellen produceren.
Nog een welgemeende dank-je-wel aan mijn allerliefste echtgenoot om vandaag heel de dag (met mondmasker op) bij mij te zijn. Koen, schat, ik ben echt héél erg gelukkig dat je er vandaag bij was op dit voor mij toch wel speciale moment!
Maar nu dus even terug naar het moment sûpreme. Rond half 3 zijn mijn stamcellen geland op Zaventem en rond half 4 werden ze aangehangen. Ondertussen lag ikzelf terug aan de hartmonitor en werd mijn bloeddruk constant in de gaten gehouden. Soms zwiepte die wel eens de hoogte in, maar laten we zeggen dat het van de emotie was... . Tijdens het inlopen was het bij momenten toch wel emotioneel. Ik was hier in mijn kamertje samen met Koen, de verpleegkundige, de dokter en de assistente en soms vloeide er bij mij toch wel een traantje. Het blijft toch iets héél speciaals he... . Na een halfuurtje zaten alle stamcelletjes erin en kan ik beginnen uitkijken naar de moment dat ze hun taak gaan opnemen, namelijk bloedcellen produceren.
Nog een welgemeende dank-je-wel aan mijn allerliefste echtgenoot om vandaag heel de dag (met mondmasker op) bij mij te zijn. Koen, schat, ik ben echt héél erg gelukkig dat je er vandaag bij was op dit voor mij toch wel speciale moment!
dinsdag 9 september 2008
D -1
Vandaag was het rustdag, dat wilde zeggen geen voorbereiding meer en uitkijken naar de stamcelletjes van morgen. Vandaag waren ook mijn witte bloedcellen zodanig gedaald dat mijn kamer een isolatiekamer is geworden. Vanaf nu is de deur dus constant gesloten en moeten bezoekers hun handen ontsmetten, een masker dragen en mogen er niet meer dan 2 bezoekers per keer op de kamer (met dank aan papa voor de foto!)
maandag 8 september 2008
D -2
Vandaag de laatste dag voorbereiding. Sinds half 6 is de laatste druppel ATG ingelopen en kan ik hoopvol uitkijken naar woensdag. Morgen is het voor mij rustdag, maar voor de donor allerminst. Morgen geeft die namelijk mijn broodnodige stamcelletjes ergens in Duitsland! Hopelijk loopt alles van een leien dakje en kan ik ze woensdag met open armen ontvangen.
zondag 7 september 2008
D -3
Terwijl ik dit bericht schrijf, moet ik wel een aantal keer naar het toilet lopen om te plassen. Ik heb namelijk juist iets vochtafdrijvends gekregen omdat ik door de verschillende medicijnen toch net iets teveel vocht ophield.
Vannacht nog eens eindelijk goed geslapen. Wat een opluchting! De aanwezigheid van Koen zal er ook wel iets mee te maken hebben gehad. Hij sliep op een veldbedje in de andere hoek van de kamer. Ik vind het zo erg lief van hem dat hij vrijdag toen ik het zo moeilijk had hals over kop naar hier is gereden en hier tot vandaag bij mij is gebleven. Het was echt een hele steun dat ik hier niet zo eenzaam en alleen zat. Vandaag was het ook de eerste dag dat ik terug heb kunnen eten. Vanochtend 2 boterhammetjes, vanmiddag soep en twee patatjes en vanavond 4 boterhammetjes en een yoghurtje. Goed gedaan he ;o)
Nog 1 dosis chemo te gaan en dan zijn we daar vanaf. ATG is morgen en overmorgen nog en dan heb ik een 'rustdag'. Ik kijk er al vol spanning naar uit!
Vannacht nog eens eindelijk goed geslapen. Wat een opluchting! De aanwezigheid van Koen zal er ook wel iets mee te maken hebben gehad. Hij sliep op een veldbedje in de andere hoek van de kamer. Ik vind het zo erg lief van hem dat hij vrijdag toen ik het zo moeilijk had hals over kop naar hier is gereden en hier tot vandaag bij mij is gebleven. Het was echt een hele steun dat ik hier niet zo eenzaam en alleen zat. Vandaag was het ook de eerste dag dat ik terug heb kunnen eten. Vanochtend 2 boterhammetjes, vanmiddag soep en twee patatjes en vanavond 4 boterhammetjes en een yoghurtje. Goed gedaan he ;o)
Nog 1 dosis chemo te gaan en dan zijn we daar vanaf. ATG is morgen en overmorgen nog en dan heb ik een 'rustdag'. Ik kijk er al vol spanning naar uit!
zaterdag 6 september 2008
D -4
Vandaag was het de beurt aan de gevreesde ATG. ATG staat voor "Anti Tymocyten Globulines". Het is een product dat het imuniteitssysteem stillegt en afgeleid wordt van paarden- of konijnenserum. Samen met de chemo had ik gedacht dat dit een verschrikkelijke combinatie zou zijn. Deze ochtend wel nog mee yoghurtje overgegeven, maar daarna klaarde ik op. Wel nog last van wat rillingen maar dat buiten beschouwing gelaten verliep alles feilloos. Deze avond heb ik zelfs 2 sneetjes brood met confituur kunnen eten! Straks volgt nog de 2e dosis chemo en dan maar hopen dat alles binnen blijft en ik een goede nacht tegemoet ga.
D -5 (bis)
hey bloggers,
Koen hier.
Sandra had gisteren een hele moeilijke dag. Nadat de verpleging op D -6 begonnen was met chemo sloeg deze op D -5 genadeloos toe. Rond het middaguur begon Sandra zich mottig te voelen en kreeg ze last van draaiingen. Ondertussen werd er voor de 2e dag chemo toegediend. Naarmate de dag vorderde verslechterde haar toestand, toen op een bepaald moment haar zicht wazig begon te worden sloeg ze in paniek. Deze bijwerking had ze totaal niet verwacht, ze wilde met de chemo stoppen en liet dit ook direct aan de verpleging weten. Eenmaal rustiger geworden en verzekerd dat haar zicht het enkel begaf als bijwerking van de chemo besliste ze toch om verder te gaan. Ondertussen had ze gevraagd of ik onmiddellijk naar Antwerpen wou komen. Toen ik aankwam in het UZA was ze alweer de goedlachse zelve. Ze had ingezien dat als ze stopte ze ook niet zou genezen en dat was toch waarom ze met deze behandeling is begonnen. Ik ben heel de avond en nacht bij haar gebleven zodat ze toch iemand in haar buurt voelde. Het misselijk zijn is wel gebleven maar ze weet nu waar ze voor staat...
Koen hier.
Sandra had gisteren een hele moeilijke dag. Nadat de verpleging op D -6 begonnen was met chemo sloeg deze op D -5 genadeloos toe. Rond het middaguur begon Sandra zich mottig te voelen en kreeg ze last van draaiingen. Ondertussen werd er voor de 2e dag chemo toegediend. Naarmate de dag vorderde verslechterde haar toestand, toen op een bepaald moment haar zicht wazig begon te worden sloeg ze in paniek. Deze bijwerking had ze totaal niet verwacht, ze wilde met de chemo stoppen en liet dit ook direct aan de verpleging weten. Eenmaal rustiger geworden en verzekerd dat haar zicht het enkel begaf als bijwerking van de chemo besliste ze toch om verder te gaan. Ondertussen had ze gevraagd of ik onmiddellijk naar Antwerpen wou komen. Toen ik aankwam in het UZA was ze alweer de goedlachse zelve. Ze had ingezien dat als ze stopte ze ook niet zou genezen en dat was toch waarom ze met deze behandeling is begonnen. Ik ben heel de avond en nacht bij haar gebleven zodat ze toch iemand in haar buurt voelde. Het misselijk zijn is wel gebleven maar ze weet nu waar ze voor staat...
vrijdag 5 september 2008
D -5
Voor vandaag is het maar een kort berichtje want ik ben echt niet goed. Misselijk, braken, ellendig gevoel. Kortom waarschijnlijk de chemo die toeslaat!
De chemo van gisteren had ik nochtans zonder problemen verteerd, maar deze morgen was het dan zover. Ik ga nu maar terug wat in mijn bedje liggen en hopelijk gaat het dan morgen beter (al is dat zeer twijfelachtig vermits morgen ook de eerste dag ATG op het programma staat).
De chemo van gisteren had ik nochtans zonder problemen verteerd, maar deze morgen was het dan zover. Ik ga nu maar terug wat in mijn bedje liggen en hopelijk gaat het dan morgen beter (al is dat zeer twijfelachtig vermits morgen ook de eerste dag ATG op het programma staat).
donderdag 4 september 2008
D -6
Vanaf vandaag begint het écht. We beginnen nu ook te tellen in 'transplantatietermen'. Even toelichten voor wie dit Chinees lijkt... D 0 is D-Day, de dag van de transplantatie (in mijn geval dus als alles volgens schema verloopt 10 september). De dagen die de transplantatie vooraf gaan en waarin je word voorbereid op alles worden geteld als D -6 (6 dagen ervoor), D -5 (5 dagen ervoor) enz. . De dagen na de transplantatie zijn dan D + 1 (1 dag erna), D + 2 (2 dagen erna), ... , maar dat is nu nog toekomstmuziek.
Voorlopig concentreren we ons nog op de min-dagen. Of dit ook de minst goede dagen zullen zijn, kan ik nu nog niet voorspellen, maar het zou met de chemo en ATG wel eens goed kunnen. Gisteren is trouwens met succes terug mijn centraal veneuze katheter opnieuw geplaatst. Op dezelfde plaats, dus aan de rechterkant onder het sleutelbeen. Dat bespaart me weeral een extra litteken! Joepie! Wat ook toevallig was, was het feit dat er na mij nog bij een patiënte van de afdeling Hematologie een katheter moest geplaatst worden. Het was toevallig de dame waarvan ik al enkele weken ook de blog volg (zij heeft een transplantatie ondergaan midden juli). We kenden elkaar dus wel virtueel maar het was de eerste keer dat we elkaar ook eens 'in real life' ontmoetten.
Vandaag staan 2 verschillende soorten chemo op het programma: cyclofosfamide en fludarabine. In mijn infuus loopt ook al sinds deze nacht een antibraakmiddel, dus nu maar hopen dat het helpt en ik er niet te ziek van ben. Ik hou jullie alleszins op de hoogte!
Voorlopig concentreren we ons nog op de min-dagen. Of dit ook de minst goede dagen zullen zijn, kan ik nu nog niet voorspellen, maar het zou met de chemo en ATG wel eens goed kunnen. Gisteren is trouwens met succes terug mijn centraal veneuze katheter opnieuw geplaatst. Op dezelfde plaats, dus aan de rechterkant onder het sleutelbeen. Dat bespaart me weeral een extra litteken! Joepie! Wat ook toevallig was, was het feit dat er na mij nog bij een patiënte van de afdeling Hematologie een katheter moest geplaatst worden. Het was toevallig de dame waarvan ik al enkele weken ook de blog volg (zij heeft een transplantatie ondergaan midden juli). We kenden elkaar dus wel virtueel maar het was de eerste keer dat we elkaar ook eens 'in real life' ontmoetten.
Vandaag staan 2 verschillende soorten chemo op het programma: cyclofosfamide en fludarabine. In mijn infuus loopt ook al sinds deze nacht een antibraakmiddel, dus nu maar hopen dat het helpt en ik er niet te ziek van ben. Ik hou jullie alleszins op de hoogte!
woensdag 3 september 2008
Opgenomen
Een goed uurtje geleden heb ik mijn intrek genomen in mijn kamertje in het ziekenhuis. Ik was deze ochtend met de trein vanuit Sint-Niklaas vertrokken richting Antwerpen-Centraal en heb daar vervolgens de bus richting UZA genomen. Mensen die me zo met mijn trolley en laptop zagen lopen dachten waarschijnlijk dat ik één of andere zakenvrouw was op weg naar een meeting... lol!
Even nog mijn nieuwe contactgegevens meegeven:
Even nog mijn nieuwe contactgegevens meegeven:
Universitair Ziekenhuis Antwerpen
Afdeling D2 Hematologie - Kamer D230
Wilrijkstraat 10
2650 Edegem
tel: 03 821 53 90
e-mail: s_didio@hotmail.com
Afdeling D2 Hematologie - Kamer D230
Wilrijkstraat 10
2650 Edegem
tel: 03 821 53 90
e-mail: s_didio@hotmail.com
Hier nog een fotootje van mijn 'super-de-luxe' verblijf
dinsdag 2 september 2008
Laatste dagje thuis
Eerst en vooral wil ik iedereen bedanken die me de voorbije dagen op de één of andere manier (reactie op deze blog, mailtje, telefoontje) een hart onder de riem heeft gestoken. Jullie zijn allemaal fantastisch!!!
Vandaag is het mijn laatste dagje thuis. Morgen wordt ik tussen 10 en 11 uur 's morgens in het UZA verwacht en dan begint het allemaal...
Maar vandaag nog heel erg veel gedaan. In de voor- en namiddag heb ik hier alles nog eens grondig gepoetst zodat Koen het ook wat makkelijker heeft als hij vanaf morgen alleen thuis is met de kindjes. Koen is trouwens co-auteur geworden op deze blog, dus af en toe zal hij misschien ook eens een berichtje posten om jullie te laten weten hoe het er op het thuisfront aan toe gaat. Daarna ben ik iedereen gaan halen aan respectievelijk het werk, de creche en de school. Nu is mijn allerliefste ventje nog een heel diner voor ons aan het klaarmaken en straks schuiven we met het hele gezinnetje lekker aan. Er staat me dus nog een gezellig avondje met m'n gezinnetje te wachten!
Maar vandaag nog heel erg veel gedaan. In de voor- en namiddag heb ik hier alles nog eens grondig gepoetst zodat Koen het ook wat makkelijker heeft als hij vanaf morgen alleen thuis is met de kindjes. Koen is trouwens co-auteur geworden op deze blog, dus af en toe zal hij misschien ook eens een berichtje posten om jullie te laten weten hoe het er op het thuisfront aan toe gaat. Daarna ben ik iedereen gaan halen aan respectievelijk het werk, de creche en de school. Nu is mijn allerliefste ventje nog een heel diner voor ons aan het klaarmaken en straks schuiven we met het hele gezinnetje lekker aan. Er staat me dus nog een gezellig avondje met m'n gezinnetje te wachten!
woensdag 27 augustus 2008
Kort gewiekt
Zoals jullie kunnen zien is mijn haar volledig kort gewiekt. Na de goede resultaten van gisteren vond ik het heel moeilijk om voor de volle 100% voor de transplantatie te gaan. Maar zoals de dokter zei "Denk aan de vele slechte momenten die je al doorgemaakt hebt en ga er volledig voor". Daarom heb ik ook besloten om mijn lange lokken te laten knippen, het is voor mij een psychologisch stapje dichter bij volgende week en ook minder drastisch als er van de chemo haar uitvalt.
dinsdag 26 augustus 2008
Laatste controle
Vandaag de laatste controle vooraleer ik word opgenomen voor de stamceltransplantatie. Het goede nieuws is dat mijn waarden er mooi uitzien, het slechte nieuws dat de twijfels beginnen toe te slaan...
- Hemoglobine: 10,6
- Bloedplaatjes: 63
- Witte bloedcellen: 2,7
Gisteren nog een gezellig uitstapje naar de Efteling gemaakt. Het was een heerlijk dagje! Overwegend zonnig, soms een wolkje en in fijn gezelschap; wat wil een mens nog meer?
Nog even meegeven dat ik woensdag 3 september zal worden opgenomen in het ziekenhuis. Vanaf donderdag 4 september start dan de conditionering (voorbereiding met chemo, ...)
- Hemoglobine: 10,6
- Bloedplaatjes: 63
- Witte bloedcellen: 2,7
Gisteren nog een gezellig uitstapje naar de Efteling gemaakt. Het was een heerlijk dagje! Overwegend zonnig, soms een wolkje en in fijn gezelschap; wat wil een mens nog meer?
Nog even meegeven dat ik woensdag 3 september zal worden opgenomen in het ziekenhuis. Vanaf donderdag 4 september start dan de conditionering (voorbereiding met chemo, ...)
woensdag 20 augustus 2008
Doodmoe maar tevreden
Zo voelde ik me gisteren na een hele namiddag van onderzoeken, wachten, nog eens onderzoeken, nog wat langer wachten,... .
Na de bloedname was ik immers een OPG (OrthoPantomoGram) of simpelweg een röntgenfoto van mijn kaken en tanden gaan laten nemen. Daarna ging het richting urgentie-radiologie voor een röntgenfoto van mijn heupen. Dan naar dr. Vandenbosch voor de bloedresultaten en die zagen er best behoorlijk uit:
- Hemoglobine: 9,6
- Bloedplaatjes: 59
- Witte bloedcellen: 2,4
De dag van opname voor de transplantatie wordt volgende week afgesproken maar het zal 2 of 3 september worden.
Tenslotte moest ik nog langs Dr. Dossche, de orthopedist, voor mijn heupprobleem. Voor degene die nog niet op de hoogte waren even schetsen wat er met mijn heupen aan de hand is. Onder invloed van de problemen met mijn bloed en het daarbij horende medicatiegebruik (oa. corticoïden) was er botnecrose ontstaan op mijn beide heupkoppen. Dit wil zeggen dat het bot afsterft en er dus in het oppervlak van de heupkop (dat geacht wordt mooi rond te zijn) putten ontstaan. In februari, dus een goeie 6 maanden geleden, werden aan beide kanten forages gemaakt. Deze forages (of boorgaten) zouden ervoor moeten zorgen dat de heupkoppen terug voldoende doorbloed zijn, er nieuw bot kan worden aangemaakt en de ronde vorm van de heupkop behouden blijft. Na de operatie mocht ik gedurende 6 weken niet op mijn benen steunen (= 6 weken rolstoel) en nadien kon met behulp van kinesitherapie de revalidatie beginnen. Ondertussen loop ik al terug vlotjes rond en heb ik eigenlijk zo goed als geen last meer.
De foto's, die gisteren genomen werden, toonden nog steeds een mooie ronde heupkop dus dat was erg goed nieuws. Voorlopig zijn de forages dus geslaagd al is het nog steeds afwachten of ze ook op lange termijn zullen volstaan.
Volgende week is de controle terug pas op dinsdag want maandag staat er een dagje Efteling op het programma! Joepie!
Na de bloedname was ik immers een OPG (OrthoPantomoGram) of simpelweg een röntgenfoto van mijn kaken en tanden gaan laten nemen. Daarna ging het richting urgentie-radiologie voor een röntgenfoto van mijn heupen. Dan naar dr. Vandenbosch voor de bloedresultaten en die zagen er best behoorlijk uit:
- Hemoglobine: 9,6
- Bloedplaatjes: 59
- Witte bloedcellen: 2,4
De dag van opname voor de transplantatie wordt volgende week afgesproken maar het zal 2 of 3 september worden.
Tenslotte moest ik nog langs Dr. Dossche, de orthopedist, voor mijn heupprobleem. Voor degene die nog niet op de hoogte waren even schetsen wat er met mijn heupen aan de hand is. Onder invloed van de problemen met mijn bloed en het daarbij horende medicatiegebruik (oa. corticoïden) was er botnecrose ontstaan op mijn beide heupkoppen. Dit wil zeggen dat het bot afsterft en er dus in het oppervlak van de heupkop (dat geacht wordt mooi rond te zijn) putten ontstaan. In februari, dus een goeie 6 maanden geleden, werden aan beide kanten forages gemaakt. Deze forages (of boorgaten) zouden ervoor moeten zorgen dat de heupkoppen terug voldoende doorbloed zijn, er nieuw bot kan worden aangemaakt en de ronde vorm van de heupkop behouden blijft. Na de operatie mocht ik gedurende 6 weken niet op mijn benen steunen (= 6 weken rolstoel) en nadien kon met behulp van kinesitherapie de revalidatie beginnen. Ondertussen loop ik al terug vlotjes rond en heb ik eigenlijk zo goed als geen last meer.
De foto's, die gisteren genomen werden, toonden nog steeds een mooie ronde heupkop dus dat was erg goed nieuws. Voorlopig zijn de forages dus geslaagd al is het nog steeds afwachten of ze ook op lange termijn zullen volstaan.
Volgende week is de controle terug pas op dinsdag want maandag staat er een dagje Efteling op het programma! Joepie!
donderdag 14 augustus 2008
Ai ai die tandjes toch...
Gisteren stond het laatste controle-onderzoek op het programma: een preventief mondonderzoek. Nu moet je weten dat ik nooit de beste tanden gehad heb, dus was het toch wel met lood in de schoenen dat ik naar de tandarts ging.
Eerst testte ze de vitaliteit van mijn tanden. Dit deed ze door een koud staafje tegen elke tand te drukken. Als je de koude voelt dan is de vitaliteit van de tand in orde. Hierbij geen enkel probleem.
Dan was het tijd voor het verwijderen van tandsteen en "oppoetsen" van de tanden en hierbij kwam al de eerste opmerking... . Het was toch beter om om de 6 maanden in plaats van jaarlijks op controle te komen.
Om af te sluiten werden er ook nog foto's genomen om te zien of er zich geen gaatjes hadden ontwikkeld en jaja, er was er toch wel ééntje te zien zeker...
Gevolg: volgende week terug :o(
Eerst testte ze de vitaliteit van mijn tanden. Dit deed ze door een koud staafje tegen elke tand te drukken. Als je de koude voelt dan is de vitaliteit van de tand in orde. Hierbij geen enkel probleem.
Dan was het tijd voor het verwijderen van tandsteen en "oppoetsen" van de tanden en hierbij kwam al de eerste opmerking... . Het was toch beter om om de 6 maanden in plaats van jaarlijks op controle te komen.
Om af te sluiten werden er ook nog foto's genomen om te zien of er zich geen gaatjes hadden ontwikkeld en jaja, er was er toch wel ééntje te zien zeker...
Gevolg: volgende week terug :o(
maandag 11 augustus 2008
Dubbel...
Het concert van Alanis Morissette op de Lokerse Feesten was fantastisch, formidabel, geweldig, super, briljant, prachtig, grandioos, ... kortom ik heb er echt van genoten! Naast enkele 'teasers' uit haar nieuwe CD, bracht ze ook al haar grootste hits! Het was dus meezingen (lees: brullen) van de eerste tot de laatste minuut.
Maar deze ochtend was het ook bittere ernst want maandag is controledag. Hier zijn de resultaten:
- Hemoglobine: 9,2
- Plaatjes: 51
- Witte bloedcellen: 1,7
Zoals je wel merkt is het hemoglobine duchtig gedaald en flirt het met de transfusiegrens (want hemoglobine onder de 9 willen zeggen 2 zakjes bloed krijgen), wat dan weer niet zo een fantastisch nieuws is... .
Volgende week is het dinsdag controledag zowel voor hematologie als orthopedie (remember mijn heupproblemen...).
Maar deze ochtend was het ook bittere ernst want maandag is controledag. Hier zijn de resultaten:
- Hemoglobine: 9,2
- Plaatjes: 51
- Witte bloedcellen: 1,7
Zoals je wel merkt is het hemoglobine duchtig gedaald en flirt het met de transfusiegrens (want hemoglobine onder de 9 willen zeggen 2 zakjes bloed krijgen), wat dan weer niet zo een fantastisch nieuws is... .
Volgende week is het dinsdag controledag zowel voor hematologie als orthopedie (remember mijn heupproblemen...).
zondag 10 augustus 2008
Alanis in concert
Jaja, vandaag is het zover... Het concert waar ik al enkele maanden naar uitkijk, de reden waarom mijn transplantatie moest wachten tot na 10 augustus... . Deze avond speelt Alanis Morissette op de Lokerse Feesten! Je moet weten dat ik al 'fan' ben van haar sinds haar succesalbum Jagged Little Pill in 1995 uitkwam. Ik draaide haar CD zot en kon alle liedjes meezingen. Toen ze twee jaar geleden een concert gaf in Brussel was ik er graag bijgeweest, maar helaas lag ik op dat ogenblik in het ziekenhuis en zag ik die kans dus aan mijn neus voorbijgaan. Maar vandaag kan niets mij tegenhouden, zelfs het 'natte Belgische zomerweer' niet! Ik ga straks met volle teugen genieten van het concert!
Hier vast al een voorsmaakje... :
http://www.youtube.com/watch?v=TmnLBPENNys
Hier vast al een voorsmaakje... :
http://www.youtube.com/watch?v=TmnLBPENNys
dinsdag 5 augustus 2008
Complimentjes
Jullie zijn allemaal waarschijnlijk in blijde verwachting (sommige zelfs letterlijk…) van mijn nieuwe “post”. Wel hij is er! Mits enige vertraging weliswaar vermits we gisteren om onverklaarbare redenen geen internetconnectie hadden thuis. Maar ondertussen is het euvel verholpen en kan ik jullie weer laten weten hoe het met me gaat.
Tijdens de afgelopen week vaak het compliment gekregen dat “ik er goed uitzag”. Altijd fijn om te horen natuurlijk en nog plezanter wanneer dit zich ook vertaalt in mijn bloedresultaten! Ziehier de “schitterende” waarden van gisteren:
- Hemoglobine: 10,3
- Plaatjes: 51
- Witte bloedcellen: 2,0
Volgens de dokter zijn deze waarden vooral te wijten aan het feit dat ik in deze periode van het jaar niet geteisterd word door chronische infecties (verkoudheden, griepjes, virale infecties, …) wat dan weer deels te danken is aan het mooie zomerweer.
In functie van de transplantatie stond gisteren ook mijn tweede onderzoek op het programma: een echo van mijn hart. En ik ben goedgekeurd! Mijn hart is perfect in orde!
Tot zover het verslag van mijn controle in het UZA, nu is het aftellen naar de Lokerse Feesten van komende zondag… Jaja, nog slechts 5 keer slapen en het is zover!
Tijdens de afgelopen week vaak het compliment gekregen dat “ik er goed uitzag”. Altijd fijn om te horen natuurlijk en nog plezanter wanneer dit zich ook vertaalt in mijn bloedresultaten! Ziehier de “schitterende” waarden van gisteren:
- Hemoglobine: 10,3
- Plaatjes: 51
- Witte bloedcellen: 2,0
Volgens de dokter zijn deze waarden vooral te wijten aan het feit dat ik in deze periode van het jaar niet geteisterd word door chronische infecties (verkoudheden, griepjes, virale infecties, …) wat dan weer deels te danken is aan het mooie zomerweer.
In functie van de transplantatie stond gisteren ook mijn tweede onderzoek op het programma: een echo van mijn hart. En ik ben goedgekeurd! Mijn hart is perfect in orde!
Tot zover het verslag van mijn controle in het UZA, nu is het aftellen naar de Lokerse Feesten van komende zondag… Jaja, nog slechts 5 keer slapen en het is zover!
woensdag 30 juli 2008
Stamceldonor worden?
Vorige week een hartverwarmend berichtje gekregen van een vriendin! Stamceldonatie was iets waar ze voordien nog nooit had aan gedacht (een ver-van-mijn-bed-show), maar nu ze las wat ik allemaal doormaakte was ze toch even gaan "google-en". Zo las ze dat één buisje bloed volstaat om opgenomen te worden in het donorenregister en dus heeft ze meteen een afspraak gemaakt in het bloedtransfusiecentrum! Schitterend gewoon!!! Daarom een warme oproep aan iedereen tussen de 18 en 50 jaar en in goede gezondheid... ook jullie kunnen jullie laten registreren als stamceldonor! Je kan er iemands leven mee redden want hoe meer geregistreerde donoren hoe groter de kans dat er een geschikte "match" gevonden wordt.
Wil je er meer over lezen, surf dan eens naar http://www.mdpb.be/NL
Om je te laten registreren dien je langs te gaan in één van de bloedtransfusiecentra. Deze vind je in Edegem, Gent, Brugge, Brussel en Leuven.
Nog een tip voor alle (zwangere) vrouwen!
Tijdens de geboorte van je baby kan je ook navelstrengbloed doneren aan de navelstrengbloedbank. Dit is volledig pijnloos voor zowel moeder als kind vermits het navelstrengbloed genomen wordt uit de uitkloppende navelstreng. Je dient wel vooraf af te spreken met je gynaecoloog of hij hieraan wil meewerken. Alle materiaal dat nodig is kan je aanvragen bij de navelstrengbloedbank van het UZ Leuven (leuvencord@uz.kuleuven.ac.be of 016/346 882). Zij sturen je dan een pakketje op dat je dient mee te nemen naar het ziekenhuis als je gaat bevallen en zorgen nadien ook voor de verdere afhandeling. Zeker doen!
Wil je er meer over lezen, surf dan eens naar http://www.mdpb.be/NL
Om je te laten registreren dien je langs te gaan in één van de bloedtransfusiecentra. Deze vind je in Edegem, Gent, Brugge, Brussel en Leuven.
Nog een tip voor alle (zwangere) vrouwen!
Tijdens de geboorte van je baby kan je ook navelstrengbloed doneren aan de navelstrengbloedbank. Dit is volledig pijnloos voor zowel moeder als kind vermits het navelstrengbloed genomen wordt uit de uitkloppende navelstreng. Je dient wel vooraf af te spreken met je gynaecoloog of hij hieraan wil meewerken. Alle materiaal dat nodig is kan je aanvragen bij de navelstrengbloedbank van het UZ Leuven (leuvencord@uz.kuleuven.ac.be of 016/346 882). Zij sturen je dan een pakketje op dat je dient mee te nemen naar het ziekenhuis als je gaat bevallen en zorgen nadien ook voor de verdere afhandeling. Zeker doen!
maandag 28 juli 2008
Redelijk goed
Na een zonovergoten weekend in een druilerige regenbui richting UZA vertrokken. En het zonnetje van de afgelopen dagen doet me blijkbaar goed, want de bloedresultaten van vandaag waren bevredigend en dus kunnen we er weer een weekje tegenaan zonder transfusies!
- Hemoglobine: 9,9
- Bloedplaatjes: 38
- Witte bloedcellen: 1,9
Vandaag ook een longfunctietest gehad ifv de transplantatie. Best wel een vreemde ervaring. Je krijgt een knijper op je neus en moet hard in een toestel blazen, diep inademen, je adem inhouden, ... . Maar alles was zonder problemen verlopen en met mijn longen is alles dik in orde.
dinsdag 22 juli 2008
Datum gekend
Vandaag voor de verandering eens op dinsdag op controle geweest. De bloedresultaten waren redelijk en ik kon dan ook op tijd weer naar huis, iets wat vooral Kyano geweldig vond want hij was ongeduldig... .
- Hemoglobine: 10,2 (dankzij de bloedtransfusie van vorige week)
- Bloedplaatjes: 35
- Witte bloedcellen: 1,7
De data van de aferese bij de donor is nu ook gekend. De donor gaat nog met vakantie in augustus en dus zijn 9 en 10 september als data vastgesteld. Dit wil zeggen dat ik Kyano nog kan vergezellen op zijn eerste schooldag in de 2e kleuterklas en dan vermoedelijk op 2 september zal worden opgenomen.
- Hemoglobine: 10,2 (dankzij de bloedtransfusie van vorige week)
- Bloedplaatjes: 35
- Witte bloedcellen: 1,7
De data van de aferese bij de donor is nu ook gekend. De donor gaat nog met vakantie in augustus en dus zijn 9 en 10 september als data vastgesteld. Dit wil zeggen dat ik Kyano nog kan vergezellen op zijn eerste schooldag in de 2e kleuterklas en dan vermoedelijk op 2 september zal worden opgenomen.
zondag 20 juli 2008
Op TV!
Morgen om 23h is er op EEN de heruitzending van de aflevering "In het duister" van de Vlaamse politieserie FLIKKEN. Bijna 5 jaar geleden waren de opnames van deze aflevering waarin ik meespeel. Het was een geweldige ervaring om voor deze serie te acteren! Voor al degenen die nog wakker zijn op dat late uur... Stem af op EEN en ik ben benieuwd of jullie mij herkennen... .
maandag 14 juli 2008
Controledag
Hoi allemaal,
maandag is controledag en dat was vandaag niet anders. Al viel het opstaan na het fijne feestje van zondag wel zwaar tegen! Om 8h met kleine oogjes samen met Koen richting UZA vertrokken. Gelukkig is het vakantie en dus een zaligheid op de weg. Geen last van ellelange files aan de Kennedytunnel en dus waren we na een goeie 20 minuten in Edegem.
Eerst werd er zoals gewoonlijk bloed genomen en uit voorzorg ook al een infuusje geprikt. Na een klein uurtje waren de resultaten er:
- hemoglobine: 8,5 (normale waarden tussen de 12 en 15)
- bloedplaatjes: 28 (normale waarden tussen de 150 en 450)
- witte bloedcellen: 1,4 (normale waarden tussen de 4,3 en 9,6)
Mijn gevoel zat juist want een bloedtransfusie bleek nodig. Nog verdere afspraken gemaakt met de dokter over de transplantatie. Zo moet er vooraleer ik word opgenomen eerst nog een longfunctietest en een echo van het hart gebeuren en moet ik ook nog eens naar de tandarts voor een grondig mondonderzoek. Daarna ging het richting daghospitaal.
Aangezien ik bloed moest krijgen, kon ik er al van uit gaan dat het een lange dag ging worden. De kruisproef neemt altijd behoorlijk wat tijd in beslag en dat was vandaag helaas ook zo. Bij de kruisproef wordt er wat bloed van de ontvanger samengebracht met bloed van de donor en nagekeken of er geen reactie optreedt. Rond 14h kon ik met de bloedtransfusie starten. Wat geslapen, wat gelezen, een beetje tv gekeken en rond 18h had ik de 2 zakjes bloed binnen en kon ik beschikken.
's Avonds nog even genoten van de mooie zomeravond en samen met Koen en de kindjes naar het park gewandeld. Volgende week maandag is het Nationale Feestdag en is het ziekenhuis gesloten, dus vind de controle uitzonderlijk plaats op dinsdag. Maar misschien post ik tussendoor wel nog een berichtje!
maandag is controledag en dat was vandaag niet anders. Al viel het opstaan na het fijne feestje van zondag wel zwaar tegen! Om 8h met kleine oogjes samen met Koen richting UZA vertrokken. Gelukkig is het vakantie en dus een zaligheid op de weg. Geen last van ellelange files aan de Kennedytunnel en dus waren we na een goeie 20 minuten in Edegem.
Eerst werd er zoals gewoonlijk bloed genomen en uit voorzorg ook al een infuusje geprikt. Na een klein uurtje waren de resultaten er:
- hemoglobine: 8,5 (normale waarden tussen de 12 en 15)
- bloedplaatjes: 28 (normale waarden tussen de 150 en 450)
- witte bloedcellen: 1,4 (normale waarden tussen de 4,3 en 9,6)
Mijn gevoel zat juist want een bloedtransfusie bleek nodig. Nog verdere afspraken gemaakt met de dokter over de transplantatie. Zo moet er vooraleer ik word opgenomen eerst nog een longfunctietest en een echo van het hart gebeuren en moet ik ook nog eens naar de tandarts voor een grondig mondonderzoek. Daarna ging het richting daghospitaal.
Aangezien ik bloed moest krijgen, kon ik er al van uit gaan dat het een lange dag ging worden. De kruisproef neemt altijd behoorlijk wat tijd in beslag en dat was vandaag helaas ook zo. Bij de kruisproef wordt er wat bloed van de ontvanger samengebracht met bloed van de donor en nagekeken of er geen reactie optreedt. Rond 14h kon ik met de bloedtransfusie starten. Wat geslapen, wat gelezen, een beetje tv gekeken en rond 18h had ik de 2 zakjes bloed binnen en kon ik beschikken.
's Avonds nog even genoten van de mooie zomeravond en samen met Koen en de kindjes naar het park gewandeld. Volgende week maandag is het Nationale Feestdag en is het ziekenhuis gesloten, dus vind de controle uitzonderlijk plaats op dinsdag. Maar misschien post ik tussendoor wel nog een berichtje!
zaterdag 12 juli 2008
De boosdoener
Ik was heel blij verrast met de vele reacties op mijn eerste blogbericht. Bedankt aan iedereen die een reactie achterliet of me een mailtje stuurde (wat natuurlijk ook altijd mag!). Ik ben er zeker van dat ik met de steun van al mijn 'supporters' binnen enkele maanden als winnaar de finish haal! Die finish, dat is voor mij terug een normaal leven met acceptabele bloedwaarden en zonder de vele ongemakken waarmee ik nu dagelijks geconfronteerd word.
- Tekort aan rode bloedcellen waardoor het hemoglobinegehalte in het bloed daalt en je je onmiddellijk uitgeput voelt
donderdag 10 juli 2008
Eindelijk een blog
Lieve lezers allemaal,
het is er uiteindelijk van gekomen... ik ben met mijn blog begonnen! Ik ben bezig met het eerste bericht te typen, we staan weeral een stapje verder. Een stapje verder is ook een stapje dichter bij de transplantatie. Jaja, uiteindelijk is het zover! Na 2 jaar van bloed- en plaatjestransfusies, ontelbare prikken, slechte (en soms goede) bloeduitslagen en wekelijkse bezoekjes aan het UZA is het binnenkort zover. Er is beslist dat het moment gekomen is om een stamceltransplantatie te ondergaan. Wanneer precies weet ik nog niet, maar dat ik nog de tijd krijg tot 15 augustus, dat staat vast! Eerst nog even goed profiteren! De Sterfeesten komen er nog aan en op 10 augustus ga ik nog naar het optreden van Alanis Morissette op de Lokerse Feesten. Nadien wordt het dan tijd om mijn valiesje in te pakken; niet met bikini's en zonnecrème, maar met pyamaatjes en veel goede moed en doorzettingsvermogen! Ik hou jullie alleszins op de hoogte!
Groetjes,
Sandra
PS: Alvast héél erg bedankt aan alle familieleden, vrienden, vriendinnen, kenissen, collega's en alle andere die geregeld eens op deze blog komen lezen. Het doet enorm veel deugd te weten dat heel erg veel mensen met je meevoelen!!!
het is er uiteindelijk van gekomen... ik ben met mijn blog begonnen! Ik ben bezig met het eerste bericht te typen, we staan weeral een stapje verder. Een stapje verder is ook een stapje dichter bij de transplantatie. Jaja, uiteindelijk is het zover! Na 2 jaar van bloed- en plaatjestransfusies, ontelbare prikken, slechte (en soms goede) bloeduitslagen en wekelijkse bezoekjes aan het UZA is het binnenkort zover. Er is beslist dat het moment gekomen is om een stamceltransplantatie te ondergaan. Wanneer precies weet ik nog niet, maar dat ik nog de tijd krijg tot 15 augustus, dat staat vast! Eerst nog even goed profiteren! De Sterfeesten komen er nog aan en op 10 augustus ga ik nog naar het optreden van Alanis Morissette op de Lokerse Feesten. Nadien wordt het dan tijd om mijn valiesje in te pakken; niet met bikini's en zonnecrème, maar met pyamaatjes en veel goede moed en doorzettingsvermogen! Ik hou jullie alleszins op de hoogte!
Groetjes,
Sandra
PS: Alvast héél erg bedankt aan alle familieleden, vrienden, vriendinnen, kenissen, collega's en alle andere die geregeld eens op deze blog komen lezen. Het doet enorm veel deugd te weten dat heel erg veel mensen met je meevoelen!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)