Geen nieuws, goed nieuws

Misschien vragen jullie zich af waarom ik de voorbije weken niets meer geschreven heb. Wel onder de leuze "Geen nieuws, goed nieuws" kan ik jullie melden dat er eigenlijk niet veel spectaculairs gebeurd is... Natuurlijk ga ik elke dag vooruit (ik pikkel al vlotjes rond met 1 kruk en in huis soms zelfs zonder), dat hoort immers bij revalideren, maar als alle dagen er ongeveer hetzelfde uitzien, zou het voor jullie ook niet aangenaam zijn om dagelijks een zelfde berichtje te lezen.

Wat staat er allemaal op mijn dagelijks programma?

Wel 's morgens sta ik gelijk op met mijn mannen. Die moeten op tijd op school zijn en ik moet op tijd bij de kiné zijn. We kleden ons aan (de jongens hun gewone kleren, ik mijne geweldige jogging), eten en dan de auto in. Onderweg zet Koen mij af bij de kiné en rijdt dan verder naar school, om mij dan op de terugweg opnieuw op te pikken.
Bij de kiné staat er altijd massage van mijn geopereerde bovenbeen op het programma. Er zit immers nog bloed en vocht van de operatie tussen de spieren en dat moet door het lichaam opgenomen worden. Massage bevordert die opname, dus hoe rapper dat dat weg is, hoe beter! Ik fiets ook altijd 10 minuten op een hometrainer (ondertussen leg ik al 4,3 km af tegen een gemiddelde snelheid van 25 km/h) en sinds kort moet ik ook, al liggend op mijn rug en met een gewicht aan mijn voet, 80 keer mijn been plooien in een hoek van 90° en vervolgens opnieuw strekken. Dit is een oefening om de spieren in mijn bovenbeen te versterken. Om mijn beweeglijkheid te vergroten, moet ik ook nog oefeningen doen. Een klein uurtje later kan ik dan terug beschikken en keer ik opnieuw huiswaarts.
Thuis probeer ik al kleine klusjes te doen zoals de vaatwasser leegmaken en vullen, de was ophangen en plooien, groenten snijden, ... . Ik heb zelfs al eens gestofzuigd (alleen is dat niet zo praktisch met een kruk in je ene en de stofzuiger in je andere hand).
Tegen dan is het middag en kan ik eten. De namiddag die passeert ook wel altijd, maar daar heb ik nog geen echte activiteit gevonden. TV kijken is geen optie want in de namiddag is er helemaal niets op tv. Lezen ging ik proberen, maar voorlopig is dat bij een vruchteloze poging gebleven. Misschien moet ik mij eens terug aan mijn cursus geschiedenis zetten...
Om 16h komen de jongens uit school en dan is het hier ambiance tot ze gaan slapen. 's Avonds kijk ik dan nog wat tv en dan kruip ik ook mijn bedje in.

Dagelijkse routine en niets spectaculairs dus! Winkelen in de Colruyt is voor mij zowaar een heuse uitstap geworden ;o)

Het voorbije weekend zijn we met de trein naar Brussel geweest en daar hebben we wat rondgewandeld. We hadden ook de rolstoel bij, dus als ik moe werd, kon ik mij laten rijden. Ik vond het alleszins super om nog eens buiten te kunnen komen!

Oef!

Lieve mensen

langs deze weg wil ik jullie allemaal bedanken voor de kaarsjes, gekruiste vingers en steun. Toen we de parking van het UZA opdraaien, kromp mijn maag ineen, maar toen ik mijn bloedresultaten zag, was ik dolgelukkig. Ze waren echt schitterend. Voor de die hards geef ik ze graag nog even mee: hemoglobine 13,4 - witte bloedcellen 10,4 - bloedplaatjes 312.

We zijn ook langs de ombudsdienst van het ziekenhuis geweest, waar ik mijn verhaal nog eens gedaan heb. Ook dat was een echte opluchting. In de loop van de week, breng ik jullie verslag uit over mijn revalidatie...

Tot binnenkort en nog eens merci hè! xxx

Home sweet home!

Het klinkt waarschijnlijk als een torenhoog cliché, maar thuis is het toch het beste! En dus ben ik zeer blij dat ik sinds dinsdag 2 oktober terug thuis ben.

Dat mijn verblijf in het UZA een bewogen avontuur was, dat is het minste wat je ervan kan zeggen... Nu ik er achteraf op terugkijk, vind ik het vooral een spijtige zaak dat ik heb moeten ervaren dat ook in een universitair ziekenhuis andere belangen spelen dan enkel en alleen de menselijke. Ik heb een dokter leren kennen van wie ik hoop dat hij ooit tot het besef komt dat arts zijn een menselijk beroep is. Je kan een geweldige specialist zijn, maar als je niet durft toe te geven dat er specialismen zijn die buiten de jouwe vallen en die specifieke zorg vereisen, dan ben je niet goed bezig. Patiënten waarderen het dat er naar hen geluisterd wordt en dat gewoon zonder boe of ba naar buiten lopen absoluut niet wordt geapprecieerd.

Ook bij de verpleging heb ik mensen leren kennen die toegewijd de zorg voor de patiënt opnemen. Die er voor je zijn als het even niet gaat, die nog tijd hebben om eens even te vragen hoe het is, die aandacht hebben voor de mens achter de patiënt. Helaas ben ik ook erg incompetente verpleegkundigen tegengekomen. Mensen die beter eerst hun woorden zouden wikken en wegen, vooraleer ze de patiënt kwetsen met hun uitspraken. Ook het au serieux nemen van de patiënt is sommigen onbekend. Ik ben alleszins blij dat ik me niet heb laten doen, ik ben mondig geweest, ben voor mezelf opgekomen! Maar er zijn ook tranen gevloeid, tranen van onmacht en onbegrip. Ik hoop alleszins zo'n situatie nooit meer te moeten meemaken!

Maar kom, 't is voorbij... Tijd om vooruit te kijken!

Na 4 zakjes bloed, ben ik dinsdag 2 oktober opnieuw huiswaarts gekeerd. Orthopedisch gezien verliep mijn herstel voorspoedig en dus hield niets me meer in het ziekenhuis. Om mijn bloedwaarden verder in het oog te houden, ga ik wel komende maandag opnieuw op controle in het hematologisch dagziekenhuis. 'k Zou zeggen... brand een kaarske, want ik zou niet graag heel mijn bloedavontuur opnieuw beleven (lees: ondergaan).
Thuis lukt alles wel. Ik pikkel hier rond met 1 kruk, word supergoed verzorgd door mijn personal verpleger, zit op een plastieken stoel onder de douche, heb mij al een toiletverhoger aangeschaft, lig hier overdag beneden in een bed dat op bakstenen staat (bij gebrek aan bedverhogers in de verhuur), pikkel 's avonds de trap op om in mijn vertrouwde bedje te slapen en ben blij als ik eens een wandelingetje kan gaan maken.
Vier keer per week ga ik naar de kiné en ook dat loont! De kiné masseert het opgestapelde vocht en bloed in mijn been weg, doet er allerlei bewegingen mee om het opnieuw soepel te krijgen, zet mij op de fiets (waarna ik al 2 km fiets op 10 minuten) en heeft nog tal van andere oefeningen voor mij in petto.

Tot maandag! Dan hoop ik jullie goed nieuws te brengen wat mijn bloed betreft...

Revalideren... met hindernissen

Eerst en vooral sorry dat ik jullie geduld zolang op de proef heb gesteld, maar de voorbije dagen was ik niet echt in staat om iets te schrijven. Ik geef jullie een overzichtje van wat er allemaal met mij gebeurd is sinds afgelopen donderdag.

Donderdag 27 september
Een goede nachtrust heb ik van woensdag op donderdag niet gehad... Deels van de zenuwen, maar vooral omwille van dat ouw mitteke. Die had absoluut niet door dat ge op het belleke moest duwen als ge hulp nodig had, die dacht ik roep hier eens en ze zullen wel komen. Das eerst en vooral verkeerd gedacht en iedere keer da ze riep was ik dus ook weer wakker.

's Morgens hoopte ik vroeg te kunnen vertrekken naar het OK, maar dat zat ook tegen. Ik stond pas 3e op de lijst en kon pas tegen de middag richting operatiekwartier. Eens daar aangekomen, mocht ik nog eens mijn naam, adres en geboortedatum opzeggen (kwestie dat juist was hé). En dan ging het naar de operatiezaal. Daar liep vooral veel volk rond! Een vijftal verpleegkundigen, 3 mensen van anesthesie, alleen de orthopedist heb ik niet meer gezien. 'k Heb ook niet meer mogen tellen... Het was gewoon, masker met zuurstof opzetten en slaapmedicatie inspuiten.

Eens wakker lag ik op recovery en volgens Koen heb ik daar een tijdje gelegen. Na de operatie was mijn hartslag immers de hoogte in geschoten en ze wilden me nog even na naderbij observeren. Tegen half 8 was ik terug op de kamer. Hoe ik daar geraakt ben en wat Koen allemaal nog tegen mij verteld heeft, daar weet ik niets meer van. Das een groot zwart gat!

Vrijdag 28 september
Vrijdag is in slechts 1 woord te beschrijven: miserabel. Heel den dag met een veel te hoge hartslag (rond de 140 slagen/min), dan kunt ge u niet anders dan slecht voelen. Gelukkig is Koen langs geweest, want anders zou ik het nóg lastiger hebben gehad. Uiteindelijk zijn der dan toch enkele dokters in gang geschoten. Er is 2 keer een elektrocardiogram afgenomen, maar veel wijzer werd niemand eruit. Mijn hartslag was te hoog, maar regelmatig. Dus 't was de schuld van de narcose en 't zou morgen wel beter zijn. Ik heb trouwens ook mijn stoute schoenen aangetrokken en gevraagd naar een andere kamer. Met succes, ik lig nu alleen op C338, helemaal het andere eind van de gang.

Zaterdag 29 september
Nog altijd een veel te hoge hartslag, maar al iets beter. Voor de eerste keer recht mogen zitten in de zetel. In de namiddag dacht ik "Dat ging vlot, we kunnen misschien eens met het looprekje naar het toilet" (want zo een bedpan, da lukt niet goed hoor - ge moet da eens proberen om liggend te plassen...). Verkeerd gedacht want ik was nog niet aan de badkamer of alles werd zwart voor mijn ogen. De verpleegster heeft me dan onmiddellijk op de grond gelegd (alvorens ik zou vallen) en met mijn benen omhoog. Schoon zicht hoor!

Zondag 30 september
Na mijn appelflauwte van gisteren vandaag weer een gehad. Deze keer had ik mijzelf al helemaal gewassen aan de lavabo en toen ik dan werd teruggereden naar mijn kamer om in de zetel te gaan zitten, werd alles weer zwart. De verpleegster heeft mij direct in de zetel gelegd met mijn benen omhoog en mijn bloeddruk genomen. Die was véél te laag: 6 over 4. Na veel vijven en zessen gingen ze bloed nemen om mijn bloedwaarden te controleren, maar dat is uiteindelijk niet gebeurd.

Vandaag: maandag 1 oktober
Deze morgen is er toch bloed afgenomen. Daarna heb ik me weer gewassen, in mijn zetel gegeten en om half 10 mocht ik naar de kiné. Daar heb ik goed geoefend! Ik heb met spierversterkende oefeningen gedaan, met 1 kruk gestapt en op en af de trap. Eens in de kamer kwam er al snel een domper op de revalidatievreugde! Mijn bloedwaarden waren slecht (hemoglobine: 6,3) en ik ging bloed moeten krijgen. De orthopedist die de zaalronde deed heeft kennis kunnen maken met mijn niet zo goed gezinde kant. Ik snap echt niet dat er niet eerder gehandeld werd. Dit is dus hetgeen waar ik al op druk van voor ik hier binnenkwam... Hou aub mijn bloedwaarden in de gaten en wat doen ze... juist niets! Ik hoop dat mijn beenmerg alleszins snel in gang schiet en in overdrive bloedcellen begint te produceren. Al 5 uur wachtend op mijn bloed, hoop ik jullie morgen beter nieuws te kunnen brengen.

De laatste rechte lijn

Ik schrijf dit berichtje vanuit mijn ziekenhuiskamer C316 in het UZA. Zoals jullie kunnen zien heb ik mij hier ondertussen geïnstalleerd, mijn laptop bij de hand en Kyano's smurf die over mij zal waken... Ik lig hier op een tweepersoonskamer en mijn gebuur is een typisch oud mitteke (die nogal goed kan zagen dus...).

Tot middernacht mag ik nog eten en drinken. 't Zou een feest kunnen zijn, ware het niet dat ik hier enkel een fles water staan heb. 't Zal dus maar een triestig feestje worden ;o) Een bloedafname is al gebeurd, straks gaan ze mijn bovenbeen met een ontsmettend product wassen en scheren en krijg ik nog een lavement. Kwestie dat alles eruit is tegen morgenvroeg...

Morgen om 8u is het dan zover. De operatie verloopt onder volledige narcose. Eens ik goed en wel in slaap ben, kan de orthopedist (of zullen we hem beenhouwer noemen) beginnen. Kort en nogal plastisch samengevat maakt hij een incisie in mijn linkerbovenbeen, ontwricht mijn heup, zaagt de beschadigde heupkop eraf, plaats de prothese-heupkop in het bot (eventueel met behulp van wat cement), plaats de prothese-heupkom, zet het gewricht terug in elkaar en naait netjes alles dicht. Op ongeveer 2,5 uur is de klus geklaard.

Dus allemaal vingers gekruist, kaarsjes aan, zingen bij het ontbijt, pannenkoeken eten, in de regen wandelen of vogelstront op jullie hoofd (niet te geloven wat er allemaal geluk brengt - je moet eens op Wikipedia kijken onder bijgeloof) en dat kan niet mislukken! Ik zal jullie er eeuwig dankbaar voor zijn!

Pre-operatieve onderzoeken

Gisteren heb ik nog een laatste bezoekje gebracht aan het UZA voor de opname. Ik had een afspraak bij de anesthesist voor enkele pre-operatieve onderzoeken. Nu veel stelde het allemaal niet veel voor. Van een longfoto of cardiogram was geen sprake. Twee buisjes bloed en een plasje in een potje, dat was het.

De verpleegkundige gaf me ook nog een foldertje mee over de eventuele toediening van erytropoëtine, kortweg EPO. "Ja mevrouw als de hemoglobinewaarde in je bloed te laag is, dan zal je hiervan een spuitje moeten krijgen", zei ze. Die moest eens weten hoeveel spuiten EPO ik al gehad heb... Dan was het de beurt aan de dokter. "Ja mevrouw, uw bloeddruk is toch wel wat aan de hoge kant hoor". Tuurlijk is mijn bloeddruk hoog, 't is nu niet bepaald dat ik sta te springen voor alles wat er me te wachten staat! Mor soit, 'k zal erop proberen letten dat ik hem naar beneden krijg. Iedereen die ontspannende suggesties heeft, laat maar komen...

Maar er was toch ook wel positief nieuws te rapen. Dr. Dossche, de orthopedist die de operatie zal uitvoeren, plaatst normaal gezien geen epidurale katheter voor een pijnpomp. Daar ben ik heel blij om want wat mij betreft nog liever 10 beenmergpuncties dan 1 ruggenprik. Bovendien gingen ze zorgen dat er 2 zakjes bloed klaar lagen zodanig dat deze direct konden toegediend worden moest het nodig zijn ('k heb immers geen zin om mijn hemoglobine opnieuw tot een dieptepunt te zien zakken).

's Namiddags ben ik ook nog eens langs de kapper geweest. Ik wilde een makkelijk kapsel waar niet veel werk aan was, maar het mocht ook niet te kort. Uiteindelijk is er een redelijk stukje af, maar 't kan nog in een staartje of opgestoken worden. Dat brengt ons weeral een stapje dichter, maar mentaal ben ik er toch helemaal nog niet klaar voor hoor...

Hoe kommet?

De reactie van de mensen die mij nog niet zo heel lang kennen op het nieuws van mijn heupprothese is meestal: "Mor meiske toch, nu al een nieuwe heup... en ge zijt nog zo jong... hoe kommet?" Wel dit is mijn verhaal...

Avasculaire necrose van de femurkoppen, dat was de boosdoener. Een aandoening die eigenlijk ontstaan is als gevolg van mijn bloedprobleem, aplastische anemie, de eigenlijke smeerlap (vergeef me de woordkeuze). Deze primaire oorzaak ga ik hier niet verder uit de doeken doen, lees gerust de rest van mijn blog en je komt er alles over te weten... Soit, avasculaire necrose dus. Dat was de diagnose die ik een kleine 5 jaar geleden kreeg, toen ik bijna geen stap meer vooruit geraakte. Een slechte doorbloeding van de heupkoppen (als gevolg van mijn slechte bloedkwaliteit en cortisone) zorgde ervoor dat het bot op de heupkoppen afstierf en de mooie ronde vorm verloren ging. De dokter stelde een oplap-operatie voor. Ik zou er voor een tijdje baat bij hebben, maar moest er toch rekening mee houden dat het niet tot mijn vijftigste zou duren vooraleer ik 1 of 2 nieuwe heupen zou nodig hebben.

Bij de operatie werd de doorbloeding in de heupkoppen terug op gang gebracht d.m.v. greffes, dat zijn tunneltjes die in de heupkop gefreesd worden. Na de operatie had de orthopedist goed en slecht nieuws. Het goede was dat de rechterkant waarschijnlijk wel gered zou zijn, het slechte dat de linkerkant al vrij ernstig was toegetakeld. De revalidatie, inclusief 8 weken steunverbod en dus rolstoelgebonden, verliep voorspoedig. Eens ik terug goed te been was, moest ik ermee rekening houden dat lopen en springen niet meer tot de mogelijkheden behoorden en dat mijn heupen beter het weer konden voorspellen dan Frank Deboosere en Sabine Hagendoren tezamen. Vochtig en koud weer waren rampzalig, was het warm en droog dan was ik terug goed te been.

Maar de laatste maanden zag je mij toch meer en meer mank lopen en dus vond ik het raadzaam om nog eens op visite te gaan bij de orthopedist. Zijn advies was duidelijk. De rechterkant was gered, voor de linkerzijde was een heupprothese de enige oplossing. Dankzij de oplap-operatie heb ik mijn eigen heupgewrichten toch nog 5 jaar langer kunnen behouden ('t is tijd gewonnen hé) en dus ben ik blij dat ze niet voor niets is geweest.

Laat ik besluiten met het volgende: "Als deze heupprothese het laatste is waar ik doormoet, dan ben ik, gezien al datgene dat al gepasseerd is, er nog heel goed vanaf gekomen!"

Back to reality...

September... Da's back to reality... Voor mijn jongens betekent het terug naar school en voor mij terug voltijds werken na 2 maanden halftijds ouderschapsverlof. Hoewel voor lang zal het niet zijn, want binnenkort staat er opnieuw een verblijf in hotel UZA op de agenda!

Toen ik ergens in maart op consultatie ging bij de orthopedist omdat ik toch wel veel last had van mijn heup, kon die alleen maar vaststellen dat een heupprothese nu echt wel onafwendbaar was geworden. Voor hem kon het toen al de daaropvolgende week, maar ik had nog zoveel dingen in het vooruitzicht. Ik stelde voor om het ergens eind september in te plannen. Op die manier kon ik nog op vakantie naar Turkije, met de girls naar Nice, getuige zijn op mijn broer's huwelijk en de kids hun verjaardag en onze huwelijksverjaardag vieren. September leek nog zover weg...

Maar nu is het september! Alles is achter de rug, behalve de verjaardagen... en de operatie komt dichterbij. Hoewel ik bij velen onder jullie betekend sta als miss optimisme, is het voor mij soms toch ook even slikken, een traan laten, doorbijten en weer verdergaan! Deze blog heeft tijdens mijn stamceltransplantatie een onschatbare therapeutische waarde gehad, dus vond ik het hoog tijd om hem nog eens van onder het stof te halen. Ik blijf alleszins schrijven en ik hoop dat jullie blijven lezen en reageren.

Merci alvast voor al jullie steun! xxx