Stamceldonor worden?

Vorige week een hartverwarmend berichtje gekregen van een vriendin! Stamceldonatie was iets waar ze voordien nog nooit had aan gedacht (een ver-van-mijn-bed-show), maar nu ze las wat ik allemaal doormaakte was ze toch even gaan "google-en". Zo las ze dat één buisje bloed volstaat om opgenomen te worden in het donorenregister en dus heeft ze meteen een afspraak gemaakt in het bloedtransfusiecentrum! Schitterend gewoon!!! Daarom een warme oproep aan iedereen tussen de 18 en 50 jaar en in goede gezondheid... ook jullie kunnen jullie laten registreren als stamceldonor! Je kan er iemands leven mee redden want hoe meer geregistreerde donoren hoe groter de kans dat er een geschikte "match" gevonden wordt.
Wil je er meer over lezen, surf dan eens naar http://www.mdpb.be/NL
Om je te laten registreren dien je langs te gaan in één van de bloedtransfusiecentra. Deze vind je in Edegem, Gent, Brugge, Brussel en Leuven.

Nog een tip voor alle (zwangere) vrouwen!
Tijdens de geboorte van je baby kan je ook navelstrengbloed doneren aan de navelstrengbloedbank. Dit is volledig pijnloos voor zowel moeder als kind vermits het navelstrengbloed genomen wordt uit de uitkloppende navelstreng. Je dient wel vooraf af te spreken met je gynaecoloog of hij hieraan wil meewerken. Alle materiaal dat nodig is kan je aanvragen bij de navelstrengbloedbank van het UZ Leuven (leuvencord@uz.kuleuven.ac.be of 016/346 882). Zij sturen je dan een pakketje op dat je dient mee te nemen naar het ziekenhuis als je gaat bevallen en zorgen nadien ook voor de verdere afhandeling. Zeker doen!

Redelijk goed

Na een zonovergoten weekend in een druilerige regenbui richting UZA vertrokken. En het zonnetje van de afgelopen dagen doet me blijkbaar goed, want de bloedresultaten van vandaag waren bevredigend en dus kunnen we er weer een weekje tegenaan zonder transfusies!

- Hemoglobine: 9,9

- Bloedplaatjes: 38

- Witte bloedcellen: 1,9

Vandaag ook een longfunctietest gehad ifv de transplantatie. Best wel een vreemde ervaring. Je krijgt een knijper op je neus en moet hard in een toestel blazen, diep inademen, je adem inhouden, ... . Maar alles was zonder problemen verlopen en met mijn longen is alles dik in orde.  

Datum gekend

Vandaag voor de verandering eens op dinsdag op controle geweest. De bloedresultaten waren redelijk en ik kon dan ook op tijd weer naar huis, iets wat vooral Kyano geweldig vond want hij was ongeduldig... .
- Hemoglobine: 10,2 (dankzij de bloedtransfusie van vorige week)
- Bloedplaatjes: 35
- Witte bloedcellen: 1,7
De data van de aferese bij de donor is nu ook gekend. De donor gaat nog met vakantie in augustus en dus zijn 9 en 10 september als data vastgesteld. Dit wil zeggen dat ik Kyano nog kan vergezellen op zijn eerste schooldag in de 2e kleuterklas en dan vermoedelijk op 2 september zal worden opgenomen.

Op TV!

Morgen om 23h is er op EEN de heruitzending van de aflevering "In het duister" van de Vlaamse politieserie FLIKKEN. Bijna 5 jaar geleden waren de opnames van deze aflevering waarin ik meespeel. Het was een geweldige ervaring om voor deze serie te acteren! Voor al degenen die nog wakker zijn op dat late uur... Stem af op EEN en ik ben benieuwd of jullie mij herkennen... . 

Controledag

Hoi allemaal,

maandag is controledag en dat was vandaag niet anders. Al viel het opstaan na het fijne feestje van zondag wel zwaar tegen! Om 8h met kleine oogjes samen met Koen richting UZA vertrokken. Gelukkig is het vakantie en dus een zaligheid op de weg. Geen last van ellelange files aan de Kennedytunnel en dus waren we na een goeie 20 minuten in Edegem.

Eerst werd er zoals gewoonlijk bloed genomen en uit voorzorg ook al een infuusje geprikt. Na een klein uurtje waren de resultaten er:
- hemoglobine: 8,5 (normale waarden tussen de 12 en 15)
- bloedplaatjes: 28 (normale waarden tussen de 150 en 450)
- witte bloedcellen: 1,4 (normale waarden tussen de 4,3 en 9,6)
Mijn gevoel zat juist want een bloedtransfusie bleek nodig. Nog verdere afspraken gemaakt met de dokter over de transplantatie. Zo moet er vooraleer ik word opgenomen eerst nog een longfunctietest en een echo van het hart gebeuren en moet ik ook nog eens naar de tandarts voor een grondig mondonderzoek. Daarna ging het richting daghospitaal.

Aangezien ik bloed moest krijgen, kon ik er al van uit gaan dat het een lange dag ging worden. De kruisproef neemt altijd behoorlijk wat tijd in beslag en dat was vandaag helaas ook zo. Bij de kruisproef wordt er wat bloed van de ontvanger samengebracht met bloed van de donor en nagekeken of er geen reactie optreedt. Rond 14h kon ik met de bloedtransfusie starten. Wat geslapen, wat gelezen, een beetje tv gekeken en rond 18h had ik de 2 zakjes bloed binnen en kon ik beschikken.

's Avonds nog even genoten van de mooie zomeravond en samen met Koen en de kindjes naar het park gewandeld. Volgende week maandag is het Nationale Feestdag en is het ziekenhuis gesloten, dus vind de controle uitzonderlijk plaats op dinsdag. Maar misschien post ik tussendoor wel nog een berichtje!

De boosdoener

Ik was heel blij verrast met de vele reacties op mijn eerste blogbericht. Bedankt aan iedereen die een reactie achterliet of me een mailtje stuurde (wat natuurlijk ook altijd mag!). Ik ben er zeker van dat ik met de steun van al mijn 'supporters' binnen enkele maanden als winnaar de finish haal! Die finish, dat is voor mij terug een normaal leven met acceptabele bloedwaarden en zonder de vele ongemakken waarmee ik nu dagelijks geconfronteerd word.

Nog even ter verduidelijk wat er nu precies met mij aan de hand is… .

Twee jaar geleden werd bij mij de bloedziekte aplastische anemie (AA) vastgesteld. Dit is een zeer zeldzame bloedziekte (een tiental nieuwe gevallen per jaar) waarbij het beenmerg om onbekende reden dienst weigert. Er worden dus nauwelijks nog bloedcellen aangemaakt. Dit geeft tekorten over de hele lijn.

- Tekort aan rode bloedcellen waardoor het hemoglobinegehalte in het bloed daalt en je je onmiddellijk uitgeput voelt
- Tekort aan bloedplaatjes waardoor je last hebt van blauwe plekken en bloedingen
- Tekort aan witte bloedcellen waardoor je heel erg vatbaar wordt voor allerlei infecties

Bij mij treft de aplastische anemie vooral de rode bloedcellen en de bloedplaatjes. Waardoor ik heel erg afhankelijk ben van bloed- en bloedplaatjestransfusies.

In november 2006 onderging ik een ATG-kuur. Helaas zonder resultaat. De enige echte therapie is een stamceltransplantatie. Spijtig genoeg kwam mijn broer Dario niet in aanmerking als donor en moest er worden gezocht in de donorenbank. Gelukkig werden 2 onverwante Duitse donoren gevonden. Van één van hen zal ik dus in de komende weken stamcellen ontvangen die hopelijk mijn bloedproductie terug op gang brengen en me voorgoed van de aplastische anemie verlossen.

Willen jullie meer weten over mijn ziekte Aplastische Anemie, neem dan eens een kijkje op de volgende website: www.bloedziekten.nl

Nog even dit! Door de vele zakjes bloed en bloedplaatjes die ikzelf al gekregen heb, ben ik mij pas bewust geworden van hoe belangrijk het is om donor te zijn! Ik ben dan ook alle onbekenden die zomaar belangeloos bloed geven enorm dankbaar, ik besef maar al te goed dat ik er zonder hen niet meer was geweest. Wat me ook héél erg veel deugd gedaan heeft, is het feit dat Koen zich ook heeft laten registreren als stamceldonor. De kans dat je ooit wordt opgeroepen is enorm klein, maar je kan er misschien wel iemands leven mee redden. Meer info vind je op: http://www.mdpb.be/NL/

Maandag moet ik op wekelijkse controle in het ziekenhuis, dus dan hoor je me wel terug met meer nieuws.

Slaapwel!

Eindelijk een blog

Lieve lezers allemaal,

het is er uiteindelijk van gekomen... ik ben met mijn blog begonnen! Ik ben bezig met het eerste bericht te typen, we staan weeral een stapje verder. Een stapje verder is ook een stapje dichter bij de transplantatie. Jaja, uiteindelijk is het zover! Na 2 jaar van bloed- en plaatjestransfusies, ontelbare prikken, slechte (en soms goede) bloeduitslagen en wekelijkse bezoekjes aan het UZA is het binnenkort zover. Er is beslist dat het moment gekomen is om een stamceltransplantatie te ondergaan. Wanneer precies weet ik nog niet, maar dat ik nog de tijd krijg tot 15 augustus, dat staat vast! Eerst nog even goed profiteren! De Sterfeesten komen er nog aan en op 10 augustus ga ik nog naar het optreden van Alanis Morissette op de Lokerse Feesten. Nadien wordt het dan tijd om mijn valiesje in te pakken; niet met bikini's en zonnecrème, maar met pyamaatjes en veel goede moed en doorzettingsvermogen! Ik hou jullie alleszins op de hoogte!

Groetjes,
Sandra

PS: Alvast héél erg bedankt aan alle familieleden, vrienden, vriendinnen, kenissen, collega's en alle andere die geregeld eens op deze blog komen lezen. Het doet enorm veel deugd te weten dat heel erg veel mensen met je meevoelen!!!