zaterdag 12 juli 2008

De boosdoener

Ik was heel blij verrast met de vele reacties op mijn eerste blogbericht. Bedankt aan iedereen die een reactie achterliet of me een mailtje stuurde (wat natuurlijk ook altijd mag!). Ik ben er zeker van dat ik met de steun van al mijn 'supporters' binnen enkele maanden als winnaar de finish haal! Die finish, dat is voor mij terug een normaal leven met acceptabele bloedwaarden en zonder de vele ongemakken waarmee ik nu dagelijks geconfronteerd word.

Nog even ter verduidelijk wat er nu precies met mij aan de hand is… .

Twee jaar geleden werd bij mij de bloedziekte aplastische anemie (AA) vastgesteld. Dit is een zeer zeldzame bloedziekte (een tiental nieuwe gevallen per jaar) waarbij het beenmerg om onbekende reden dienst weigert. Er worden dus nauwelijks nog bloedcellen aangemaakt. Dit geeft tekorten over de hele lijn.

- Tekort aan rode bloedcellen waardoor het hemoglobinegehalte in het bloed daalt en je je onmiddellijk uitgeput voelt
- Tekort aan bloedplaatjes waardoor je last hebt van blauwe plekken en bloedingen
- Tekort aan witte bloedcellen waardoor je heel erg vatbaar wordt voor allerlei infecties

Bij mij treft de aplastische anemie vooral de rode bloedcellen en de bloedplaatjes. Waardoor ik heel erg afhankelijk ben van bloed- en bloedplaatjestransfusies.

In november 2006 onderging ik een ATG-kuur. Helaas zonder resultaat. De enige echte therapie is een stamceltransplantatie. Spijtig genoeg kwam mijn broer Dario niet in aanmerking als donor en moest er worden gezocht in de donorenbank. Gelukkig werden 2 onverwante Duitse donoren gevonden. Van één van hen zal ik dus in de komende weken stamcellen ontvangen die hopelijk mijn bloedproductie terug op gang brengen en me voorgoed van de aplastische anemie verlossen.

Willen jullie meer weten over mijn ziekte Aplastische Anemie, neem dan eens een kijkje op de volgende website: www.bloedziekten.nl

Nog even dit! Door de vele zakjes bloed en bloedplaatjes die ikzelf al gekregen heb, ben ik mij pas bewust geworden van hoe belangrijk het is om donor te zijn! Ik ben dan ook alle onbekenden die zomaar belangeloos bloed geven enorm dankbaar, ik besef maar al te goed dat ik er zonder hen niet meer was geweest. Wat me ook héél erg veel deugd gedaan heeft, is het feit dat Koen zich ook heeft laten registreren als stamceldonor. De kans dat je ooit wordt opgeroepen is enorm klein, maar je kan er misschien wel iemands leven mee redden. Meer info vind je op: http://www.mdpb.be/NL/

Maandag moet ik op wekelijkse controle in het ziekenhuis, dus dan hoor je me wel terug met meer nieuws.

Slaapwel!

1 opmerking:

Anoniem zei

Hey Sandra,

Ik zal zeker en vast je blog volgen komende weken! En ik duim voor je dat de transplantatie lukt!

groetjes,
Greet